カテゴリー: [闘病記]大腸全摘出

潰瘍性大腸炎の大腸全摘出第二期手術が終わって約二週間。抜糸も終わり、それでは退院と言う運びになりました。
いまだ肛門からの水便の漏れは続いていますし、そのためにお尻の皮膚は荒れて酷い状態です。それでも抜歯が終わってしまえばそれらも単なる経過観察に過ぎず、軟膏を渡しておけば治療行為はほとんど無くなりますから、入院している意味も無くなってしまうのです。

執刀医で現在の主治医であるK先生によれば、「今後時間と共に小腸及びJパウチ部分での水分吸収能力は上がっていくと思うので、数ヶ月経てば現在より大分状態は良くなり漏れも減ってくるでしょう」との事。
人間の消化器官で水分吸収を受け持つのは大腸です。そのために大腸を全摘出した人は、胃と小腸で分泌した大量の消化液（1日3リットルと言われます）がそのまま排出されます。が、人間の体は良く出来ているので、大腸が無くなってしまうと自然に小腸後半部がその代わりをするようになってきます。特にJパウチ部分のように便を貯めて置く袋を作っておけば、水分吸収時間も長くなり、通常の便とだんだん近くなって行くというわけです。

本来は第二期手術の前にもう少し便の水分量が減るまで待つべきだったと思います。しかし、私の仕事のスケジュールの都合もありますし、私自身が2ヶ月での退院を主張したので仕方ありません。何度も口をすっぱくして言いますが、手術を選択したら決して後戻りできません。摘出してしまった大腸が元通りになることは決してありません。自分の選択を受け入れるしかないのです。

7月退院して仕事は12月頃まで自宅療養のため休むと会社に伝えて了承を貰っていました。その間に何とかなればいいのですが。
その日出勤していた看護師さんたちがみんな入れ替わり立ち代りベッドまで来て励ましてくれました。消化器フロアの看護師は4チームに分かれているのですが、2ヶ月以上も居れば担当チームじゃなくても全員顔馴染みです。
7月の中旬、暑い暑いよく晴れた日の退院でした。

大腸全摘出手術のスケジュールも終盤に差し掛かっています。既に2回の手術を終えました。二期手術の術後経過は順調です。ただひとつを除いては。

それ以外は非常に良好な経過でした。手術翌日には歩き始めました。腸管を傷つけているので、水分はまたしてもお預けが長かったのですが、2回目という事もありそれほど辛く感じませんでした。水分再開、食事再開すると体力もめきめき回復しましたのであっという間に点滴も取れたのですが食事再開と共に問題が発生しました。

それはお尻からの「漏れ」です。元から危惧されていたことですが、自分で判断して選択した事なので仕方ありません。外科治療、特に手術は行なってしまったら後戻りが効かないという事が大前提です。これから手術を検討される方は是非「後戻りが効かない」事を最重要事項として自分にとってベストな選択をして下さい。もしかしたら、あと数年待ったら、切らなくて済むような治療法が見つかるかもしれません。完治を望めるような新薬が完成するかもしれません。こんな大変な思いをしなくて済むような治療法が出てくるかもしれません。（逆に言えば何年待ってもステロイドと再燃増悪に苦しむだけでそんなものは出てこない、という可能性もあるのです）

さて「漏れ」ですが、大きい固形物は括約筋で我慢できそうです。しかし、腸液の水分は容赦なくポタポタと漏れて来ます。どうも肛門が完全にぴったりと閉じてなく、ほんの少し隙間があるような気がします。（実際は閉じてるのですが、感覚としてそんな気持ちになっていました）
これでは紙おむつは必須になってしまいます。まあオムツ生活は別にいいのですが、この漏れて来る腸液が、皮膚に対する刺激性が非常に高く、あっという間に肛門周辺の皮膚がただれてしまいました。これは常時ひりひりと痛むので結構辛いです。酷い時は椅子に座るのも辛いほどです。

私がこれまでの経験者やネットなどで聞いた話だと、手術後しばらくすると水便は収まり、通常の生活が出来、たまに睡眠中にコロコロとした便が漏れる～くらいだったのにえらい違いです。この手術の結果には、体質やちょっとした違いによりかなり個人差があると思われます。

再手術して再度一時ストマを造設する方法もあるようです。しかし括約筋を鍛える事と、時間が経って便の水分量が減る事で徐々に改善するとK先生は言いましたし、私としても自分から言い出したことなので、ここで引くわけには行きません。それに再手術なんてもう御免です。手術にはもう散々苦しみましたから。
ですので、経過に期待することにしてこのまま手術の経過を見て退院することを選択しました。

これは今となったから言える事ですが、二期手術を半年後に延期したとしても結果は大して違いなかったと思います。私の便の水分量が減ってきたのは、最初の手術から数年経ってからであり、それも調子の良いときだけで、実際のところいまだにほとんど水分だけの便も多いのです。しかもこの数年後、私は肛門機能をほぼ失う事になるので、どうにもならなかったというのが本質です。

ですので、そもそも私に大腸全摘出は向いていなかったと言えるのですが、これも手術した後に判る事で、しかも先ほど書いたように手術した後は後戻りが出来ないのです。私はこれを受け入れるしかありません。

今、大腸全摘出手術を検討している方には今回のブログエントリーは非常にショッキングな内容かもしれませんが、これは極めて稀な私の個人的な体質や事情に起因する事で、私が話をした体験者は皆さん「うまく行っている」と仰っていた事を記しておきます。ただこういった稀なケースもあることは覚えておいて下さい。手術を選択するもしないも最終的には自己責任です。

大腸全摘出の第二期手術は、一時人工肛門を閉じるだけなので、比較的軽度な手術です。大腸の摘出や大腸の代わりとなるべきJパウチの造設は既に一期手術で出来上がっています。この一期手術の患者への負担が大き過ぎるために手術を三期に分けて行なうこともあります。
「軽度な手術」とは言え、全身麻酔の開腹手術なので、それなりに危険も大きいです。麻酔事故や院内感染など考えられる不測の事態は色々あります。

2回目だと慣れたもので、夜もぐっすり寝られ準備万端。安定剤も使わず、手術室へも点滴棒をガラガラ引きずりながら自分の足で向かいます。（もちろん看護師さんも付いてきてくれますよ）
手術室に入ったところで患者の受け渡し、「おねがいしまーす」と病棟看護師はここで帰って手術担当看護師に引き継がれます。「それではこちらへ」と案内されて「このベッドに横になってください」と自分の足で手術台に上がります。

この後は第一期と同じです。横向きで背中を丸めさせられて背中に麻酔のチューブを入れられ、仰向けになったら色々計測器のセンサーが取り付けられ、口にマスクを付けられて3回深呼吸・・・はい落ちた。

同じようにほっぺたを叩かれて名前を呼ばれて起こされたら手術終了です。二期手術は2時間程度ですぐ終わったと記憶しています。術後の気分は一期目と比べると全然良いです。意識が戻ってくるのも早いですし、全然動けなかった一期目に比べて身体も楽です。一期目の辛さは何しろ11時間以上掛かった手術時間＝麻酔時間がかなり影響していたと思います。

楽だとはいっても自分で歩いて病棟に帰るわけでは無く、ストレッチャーで前回と同じくナースステーション横の回復室に入れられます。今回は結構元気でペラペラ術後も家族や看護師さんと話していましたが、麻酔の影響でハイになっていたのかもしれません。
しばらくするとまた熱が出始めました。前回と同じように悪寒が出ました。よく映画やドラマで出血して死ぬ人が「寒い寒い」と言って死んでいきますが、あれはこれなのだろうと思います。出血して血が足りないと寒くなるのは手術も同じです。

熱が出た以外は今回は問題もなく、熱もその夜のうちに下がりました。お腹の痛みも鎮痛剤が効いているのでほとんどありません。中をそれほどいじっていないので、一期目のような腹部の違和感や鈍痛もありませんでした。
翌日は前回と同じ若い看護師さんが同じように下半身を洗浄してくれました。今回も余計な反応無しでほっとしました。
昼頃には自分の病棟に戻ります。今回は何の大きな問題もなく、楽勝な手術でした。術後翌日には立ち上がることが出来ました。
しかし、その後「楽勝」などと言っていられない辛さが始まるとはこの時は思いませんでした。

術後3週間くらいになると、ほぼ手術痕も治り、ストマの扱いにも慣れてきます。そろそろ第二期手術のスケジュールも決めて欲しいものですが、排便状態は相変わらずのジャバジャバな水便。刺激性も強くストマ接着面から漏れた腸液での皮膚のびらんもあり、そこに便が触れると痛みを感じます。
主治医のK先生（内科治療の内はO先生が主治医でしたが、手術で外科治療のスキームに入ったので、主治医は執刀医のK先生になりました）は、「一旦退院して半年後くらいに第二期手術を受けてはどうか?」と提案してきました。
私は会社に治療計画として、「二ヶ月入院で二期手術まで行なって退院、その後四ヶ月の自宅療養の後に会社復帰」と提出していたので、当初のスケジュールで行なって欲しいと言いました。

実のところ、これほど水便が続くとは私もK先生も予想外だったようで、このまま一時ストマを閉じて肛門に繋げても、排便がコントロール出来ず生活に苦労するのではないかと言う危惧でK先生はスケジュール変更を提案したのです。
しかし、二期手術を行なえば、約30cm腸が長く使えることと、一番水分吸収が期待できるJパウチ（小腸の端を折り曲げて袋状に加工した大腸と直腸に替わる部分）を便が通るために、今よりもずっと便の水分は減るのではないかと言う期待もありました。
何度かK先生と話し合い、当初の予定通り7月に第二期手術を行なって再び便を肛門から排出することが決まりました。

第二期手術をするに当たって、いくつか課題も出されました。体力が非常に落ちているので、それを回復させること。もうひとつは多少柔らかい便でも漏れないように、肛門の括約筋を鍛えておく事です。

体力に関しては、一週間もベッドで寝たきりになると、人間の筋力はかなり落ちてしまいます。少し動くと息切れするでしょう。それが大手術をして一ヶ月以上の入院をしているのですから大変です。特に当時の私はお腹の中を相当切っている上にそれが治りかけているものですから、腹の中にバネが入っているような感じで背筋を伸ばして立つ事が困難でした。K先生にも「そんなに背中を丸めていたら背骨が曲がっちゃうよ」と言われていました。
ですので手術が決まった翌日から、今までに増して歩き始めました。特に効果的だったのが階段の上り下りです。5階病棟なので1階と往復するのがベストですが、最初の内はワンフロア移動もままなりません。筋力も足りず心肺能力も足りず、階段を登る事ができません。まずは1階降りてまた戻る事から始め、二期手術前にはどうにか1階～5階を登れるようになりました。

問題だったのが肛門括約筋です。広い障害者トイレに注腸セットを置いて、ストマの肛門側の穴にぬるい温水を流し込んでそれを我慢します。すぐに肛門から出てしまったらNG。それを看護師立会いの下で行ないます。複数の看護師さんの前で下半身裸になって行なうので普通なら恥ずかしいのですが、もう既に手術後何十回となく担当看護師さんたちには見られてますので、慣れきって全然平気になってしまいました。若い看護師さんとも軽口を言えるほど皆仲良かったし、むしろ変に恥ずかしがる方が後から恥ずかしくなるでしょう。でもいくら看護師さんと仲良くなってもエロネタは厳禁ですよ、一発で総スカンされますからね。
で、そのストマ注腸ですが、何度やってもジャーとすぐにお尻から出てきてしまいます。「頑張ってー」と看護師さんたちに励まされるのですが、なかなか上手く出来ません。もちろん肛門周辺に大分メスが入っているので括約筋の締まりが悪いのです。しかし何とかしないと二期手術が出来ません。毎日30分ほどやってましたが、一週間ほど経ってやっと1分ほど止められるようになりました。まあ止められると言っても一気に出ないだけでポタポタとは漏れるんですけどね。でまたこれが後々響いて来るわけです。

兎にも角にもひとまず二期手術の準備が整いました。日韓ワールドカップの決勝も病室のテレビで観て、さあ第二期手術です。

大腸全摘出の第一期手術では人工肛門（ストーマ）が造設されます。この手術でのストーマは一時人工肛門といって、腸管の途中で外に排出するように出来ているので、穴が2つあります。胃から便が通って出てくる穴と、肛門に続く穴です。

もちろん私にとって初めてのストマですが、これが結構な頻度でトラブルを引き起こしました。ストマ自体の出来は今思い出してもかなり良い方だったと思います。大きさも手ごろで高さもあり、看護師さんたちも「よく出来たいいストマ」と言っていました。
※人工肛門の英語名はstoma（ストーマ）ですが、日本の病院などで口語的に言う時はストマと伸ばさない事の方が多いです。もちろんどちらでも通じます。

術後一週間経つと食事も始まり便量はかなり増えてきますが、小腸人工肛門（イレオストミー＝通称イレオ）の作りたての内は大量の腸液もそれに加えて出てきます。ガスもかなり出ますので、排出や交換が間に合わずパウチの取り付け面から漏れて来るのです。これを通称パンクと言います。
術後一定期間は、ストマからの便量は看護師によって管理されていて、私が勝手に排出できないことになっていました。そしてストマの交換も看護師がやってくれていたのですが、特に術後パウチを使っていた時はその容量の無さからあっという間にパンパンになってしまいます。あれ、お腹が何か濡れてる? と思った時はもう遅く、ベッドは酷い状況になります。何しろイレオの便はほとんど水便なので、看護師はその度にパウチの張替えとベッドの掃除、シーツ交換をやる羽目になります。

多分その頃の病棟もまだUCでのイレオストマの経験がそれほど無く、手探りだったのかと思います。術後パウチの次も低容量のパウチでやはりパンクを繰り返しました。これが多い日は一日に数度発生します。その度にナースコールして処理をしてもらうのですが、その情けなさと申し訳ない気持ちは今でも忘れられません。その度に看護師さんはニコニコとやってきて「仕方ないよー」と笑ってくれるのですが、内心「またかよー」と思っていたでしょう。コロンボ（H病院ではベッドシーツの上に敷く防水シートをそう呼んでます）が敷いてあるならいいのですが、シーツ交換時にそれを忘れていた場合悲惨です。マットまで染みてしまいますから、ベッド交換して翌日看護助手さんが大変な思いをしてマットの掃除をしなければなりません。ストマ患者のベッドにコロンボは必須なのです。
その後、病棟の看護師長がH病院でメインに使っていたストマパウチの会社「コロプラスト」に相談して、イレオ用のパウチにパイプを付けて大容量の外部タンクに流し込むようにしてからは、大分そのパターンのパンクは減りました。先日ストマの再増設手術をH病院で十数年ぶりに行ないましたが、術後最初のパウチ交換でそのパイプで外部タンクに繋げたので、「あー自分のケースが経験則として役に立っているのかなあ」と思いました。

しかし、ストマのパンクの原因は物理的に容量オーバーする事だけではありません。何度もパンクしていると強烈なアルカリ性の腸液に肌負けしてびらんが発生します。その部分の接着が弱くなりそこから漏れることもあります。また、起き上がる時にストマの位置の皮膚に皺が寄る場合もそこから漏れやすいです。
「何で漏るのよ～」と叫びたくなるくらい初期は激しくパンクしていました。術後半月ほど経つと、自分でストマを張り替えるようになり、またコロプラスト営業さんから色々な大容量ストマをサンプルでいただいて試す事により、徐々にパンク頻度は下がっていきましたが、何よりストマ患者が最初に心折れやすくなるのはこのパンクが原因です。
イレオといえど徐々に腸液も減ってきますし、ロペミンなどの薬でコントロールしながらだんだんとパンクしないように管理する事ができます。自分でストマを管理するようになれば、パンクのパターンもだんだん覚えてきて対処できますし、いざパンクした場合の処置も慣れてきますので、それほどこのことを気に病む事も無くなりましたが、やはり最初の内は大変でした。
ストマについては書く事が多いので、そのうちそれだけのページを作りたいと思っています。

※人工肛門（ストマ）の装具（パウチ）は、手術後数日は病院の在庫を使わせてもらえますが、その後は自費で買わねばなりません。これがけっこう値段が張ります。2ピース（お腹に貼る面板と袋が分かれているもの）だと1セット千円ほどしますし、それが持っても2日くらいです。1日2回パンクしてたらもうパウチ代だけで大変なんですよね。自治体に申請する事により補助が出ますが、それまでは結構お金が掛かります。

術後2日目くらいになると意識もはっきりしてきて体も大分楽になります。全身麻酔手術って結構後に残ると言うか、自分ではその時ちゃんとしていたつもりでも、後になって考えたら意識がぼんやりしていたりします。人によっては変な事を口走ったり、暴れたりする事もあります。長い入院生活では何度かそういう人を見ました。一番凄かったのは、向かいのベッドの人が手術後の夜に急にむっくり起き上がって、どうやらタクシーに乗って誰かと言い争いをしているようでした。最終的に点滴自分で抜いてベッドから落ちたので（術後なので自力で立てるほどでは無かったのが幸い）、私がナースコールで看護師を呼びました。

やっと口をゆすぐのが許可になりました。でもまだ飲めません。でもゆすぐだけで口の渇きが取れ、楽になります。飲みたい衝動を抑えるのは苦しいですが。3日目にお水は許可になりました。食事はまだ先です。
5日目から流動食が開始になりました。その後1日ごとに3分粥、5分粥、全粥となり、最後は常食になります。常食とは言っても低残査食指定なので、油物や乳製品、繊維質などはほとんど出ません。ただ、食事が始まるのは嬉しいものです。

2日目から体を起こす練習をしましたが、血圧が低く起こしたとたんに貧血で倒れてしまいます。3日目でもまだ駄目で、ベッドから降りるのは4日目でした。それでもまだ歩く事は数歩が限界。5日目にやっと少し歩けるようになり、排尿のカテーテルを抜いてもらったのですが、今度は排尿困難に陥り、毎度導尿してもらう羽目になりました。30代時に尿道狭窄で内視鏡手術をしたのですが、一部尿道が狭くなっている場所があり、そこが悪さをするようです。この排尿障害はこの後も手術の度に私を苦しめるようになります。
この当時は看護師さんに「歩け歩け」と言われるだけで、何の回復プログラムもありませんでしたので、自分でただただ歩きます。最初は十数メートル離れたトイレに行くだけでぐったりです。看護師さんが補助してくれるのも最初の数回だけなので、今考えると結構危険です。

2日目にはポータブルのレントゲンの機械が病室までやってきて、下半身のレントゲンを撮っていきました。その後は一週間置き程度にレントゲンを撮っていきますが、それは1階のレントゲン室まで行かねばなりません。最初のうちは車椅子で連れて行ってもらいましたが、その後は自力で「レントゲン室から呼ばれてるのでibdlifeさん行ってきてー」と看護師さんに言われて歩きで行きます。

毎日朝の回診で傷の消毒とドレーンに溜まった液を抜いてもらいます。術後の経過は比較的順調でした。十日ほどで抜糸になりました。
回診は主治医ではなく当番の外科医が行ないます（主治医が当番の時もあります）。H病院は当時は消化器のT先生が理事長だったので、毎週月曜日には大学病院の教授回診よろしくT理事長が全消化器外科医を引き連れての回診を行います。
私は膝下までむき出しにされ、何人もの先生が見つめる中、主治医のK先生がT理事長に経過と今後の治療方針を説明します。今は無くなりましたけどねこれ。

ほとんど寝られずに翌朝を迎えました。発熱は38度台まで下がり、悪寒も大分引いたので電気毛布は外してもらいました。輸血は結局3パック行ないました。当時の事ですので、後で肝炎などの輸血感染症が心配になりましたが、結局何事も無かったので幸いでした。

翌朝は看護師さんがベッド上で下半身の洗浄をしてくれました。多分手術後なので血液などの付着があるからだと思いますが、若い看護師さんが陰部も丁寧に洗ってくれるので、反応しちゃったら恥ずかしいと思いましたが、私の身体自体がそんな余裕があるはずも無く、全く無反応で気にするだけ無駄でした。
ちなみに1回目も2回目も病棟で一番若い看護学校出たての元ヤン風のかわいい子でしたが、一番若手がやる事になってるんでしょうかね? 確かにあまり楽しい仕事ではないと思います。

少し余裕が出てきたので自分を観察してみます。管がいっぱい繋がっています。点滴、血圧計、心電図、背中への鎮痛剤、お腹の中から汚れた液を抜くためのドレーン、尿道カテーテル。6～7本の管が繋がっています。まだほとんど動けないので確認できませんが、一時人工肛門もあってパウチ（装具）が付いている筈です。お腹中がジンジン痺れている感じなので、どこにそれがあるか分りません。
腹の痛みはそれほどでも無いです。背中の管から常時鎮痛剤が送られてますので、直接的な激痛などは無いです。しかしお腹の中の違和感やお腹全体の鈍痛はあります。
傷口はこの段階ではまだ見ていません。腹帯で巻かれているので、回診に先生が来るのを待たねばなりません。

K先生は9時前に来ました。外来が始まる前に寄ってくれたようです。腹帯を開いて患部を消毒してくれました。この時初めて切った自分のお腹を見ました。胸のすぐ下から陰毛のすぐ上まで二十数センチに渡って縫い傷がありました。
最初の感想は「あ～やってもうた、親から貰った大事な身体に。」でした。手術前からこうなる事は分ってはいた事ですが、いざ傷を見ると結構ショックが大きかったです。
人工肛門（ストマ）は右わき腹にありました。術後用のパウチが付いていて、茶色い水（腸液）がガスと一緒にぐりゅんぐりゅんと渦巻いています。「ガスも出始めているので大丈夫そうですね」とK先生。看護師さんが一旦パウチの中身を抜いてくれました。

家内は10時過ぎにやってきました。夕べはほとんど喋れなかったので、手術時の話を聞きました。やはりあまりに長時間なので不安だったようです。途中で何人も別の先生が入れ替わり立ち代り出入りして、「まだ終わらないの?」などと言っていたそうです。その間家族には何の説明も無かったと。
手術後、K先生がまず無事に手術が成功した事を言い、時間がかかったことについては、「胴が長かったのでなかなか肛門まで小腸が届かず、一時は断念して永久人工肛門まで検討したが、まだ若い（当時40歳）ので何とかすることになり、少しずつ網のように包んでいる血管を切りながら小腸を伸ばしてどうにか繋げたために時間を要した」との事でした。これに関しては（永久人工肛門になった今となっては無駄になったことだけど）一応感謝。
家族は切り取った大腸を見せてもらったそうです。赤黒いサンショウウオみたいに見えたそうです。何度か手術をしてますが、あれなんで本人は見れないんでしょうかね?

とにかく喉が渇くのですが、まだ水を口に出来ません。ゆすぐのもまだOKが出ていません。それと酸素マスクをつけているのが苦しくて、勝手に外してしまい何度も看護師さんに怒られてました。午後になって熱も大分下がり身体は楽になってきましたが、まだ体を起こす事もできません。
最近は腸閉塞防止のため手術翌日には患者を歩かせるのですが、さすがにまだ血圧が上がってこない私は無理です。ベッドの頭側を電動で持ち上げられるので、体を慣らしていこうと何度か行ないましたが、ちょっと頭を上げたところで酷い立ち眩みのようになり「無理無理!」となります。

まだまだ時間が必要です。この日は30分毎に目が覚めましたが、少し寝る事が出来ました。

手術後、家内と少し話をしましたが、私の息が苦しくあまり話せないのと、もう遅い時間なので一旦帰りました。義父たちは先ほど帰ったそうです。何しろ11時間以上どんな思いで手術室の前のソファ（H病院は家族待合室のような個室は無く、手術室に廊下で繋がるエレベーター前のソファに、検査患者たちと並んで座っているしかないのです）にいたのだろうと思うと家内が不憫です。

回復室の私はと言うと非常に慌しい中にいました。何しろ熱が40度、血圧は上が50しかないのです。看護師さんがそう先生に言っているので判ります。
何か死ぬかもしれないとかすかに思いました。血圧50なんて大変な事だと素人の私でも判ります。
「ibdlifeさーん、血が足りないので輸血しますね」事前に輸血の承諾書に署名してありますので、輸血が始まりました。点滴棒に凍った赤い血液パックがぶら下げられます。K先生長時間の手術直後で疲れているだろうと思いますが、私も大変なのでまだまだ帰れなさそうです。看護師さんが15分おきくらいに体温と血圧を測っています。
私は寒くてガタガタ震えていました。歯がガチガチ鳴るレベルです。寒いと言って電気毛布を入れてもらいましたが、全く暖かさを感じません。仰向けになっているのがつらかったので、傍に来たK先生に「横を向いていいですか？」と訊きました。「あーいいですよ」と言う事でベッドの手すりに捕まって横向きに丸まって寝ました。何しろ寒いので少しでも丸くなりたいのですが、横向いたら切ったお腹が開いちゃうんじゃないかとうっすら思ったりして気が気じゃありませんでした。

どうも呼吸が浅いようで、体に繋がってる機械が息の間隔が開く度にピーピー鳴ってました。もっとトライボールやっておけば良かったと思いましたが今更どうしようもありません。
傷口の傷みは鎮痛剤が効いているので激痛と言うほどではありませんが、重い鈍痛が腹全体にありました。とにかく辛いので少しでも寝ようと思いました。寝ればその分だけ楽になるだろうと思いました。が、一呼吸ごとに目が覚めてしまう感じで、一向に時間が経ちません。少し寝たと思ったはずなのに、時計を見たら5分しか経ってません。辛くて長い長い夜でした。

準備を整えてH病院に入院。手術前の患者は短時間にたくさんの検査をこなさないといけないので結構忙しいです。尿検査、血液検査、CT、レントゲン、肺活量、諸々。

手術前には「トライボール」という器具を買わされて、肺機能を高める練習をさせられます。これはピストンの中に３つのボールが入っていて、息を吸ってボールを上に上げ、3秒続けます。また器具を逆さにし、息を吐いて同様に。これを何回か繰り返し、手術前に肺機能を高めておく事で、手術後の呼吸トラブルを防げるとの事です。

主治医のO先生は外科医では無いので、執刀は消化器外科のK先生が行う事が決まりました。私よりひとつ年上の（実は最近知りました）、ちょっと体格のいい陽気な先生です。
手術前日に、ニフレックを使って腸内洗浄をします。その後は完全絶食です。午後には家内を交えて手術に関する説明がK先生から行なわれました。
腹腔鏡手術も選択できたのですが、K先生と話した結果、開腹手術を選択しました。開腹の方が医師としても手術がやりやすく、結果手術のクオリティが維持しやすいとの事でしたので。手術時間は一応５～6時間程度との事でしたが、これはやってみないと判らないそうです。
家内は非常に心配性なので精神面が心配なのですが、私は手術室に入ってしまうのでどうにも出来ません。その点は不安です。能天気な私は自分の手術に関しては何の心配もしていませんでした。

手術・入院費用は難病医療券が適用されますが、保険外の自費で支払わねばならないものも結構あります。事前に病院売店で買わされたものは、先ほど書いたトライボールの他に、腹帯を２つ、大判の紙おむつを二つ、そして血栓防止用のタイツも買わされました。1万円以上かかったと思います。その他に入院中の寝巻きリースも保険外で実費です。持込のパジャマを使ってもいいのですが、手術後から抜糸までは出血で汚れる事が予想されるために、ほぼ強制的に寝巻きリース契約をさせられます。

手術はお昼の12時開始に決まりました。前日ニフレック中から点滴針が入ってブドウ糖液の点滴開始です。午後からはやることが無いので退屈です。トライボールは結構サボってました。まだ40歳ですし、肺活量には自信があったのです。
手術前は腹を冷やさないよう気をつけました。もし発熱でもしたら手術自体が延期になってしまいます。看護師さんが「眠れないようなら眠剤を出します」と言ってくれましたが、全く緊張は無かったので断りました。睡眠不足は翌日の手術に体力が必要なので、無理せず薬を飲んで眠れと言う事です。

翌手術当日です。10時頃に家内が不安そうな顔で来ました。「大丈夫だよ」と元気そうに振舞いますが（実際元気で緊張もしてません）、私がそれを言ったところで何の効果もありません。剃毛をするとばかり思ってましたが、なんとしないそうです。技術が発達して長い毛を多少カットするだけで剃毛は必要無くなったそうです。と言ってもH病院で私が剃毛廃止の第1号だそうです（笑。色々H病院のレコードを持ってる私です。

さすがに手術時刻が近づくと緊張してきました。緊張すると小便が近くなるので困ります。今回はストレッチャーに乗せられていく事になっていたので、早めに安定剤を打ってもらうことにしました。安定剤を打つと緊張が解けて気持ちが楽になります。軽く眠くなりますが、まだまだ我慢。どうせすぐに麻酔でコロッと寝てしまいます。

病室は5階、手術室がある2階まではエレベーターにストレッチャーごと乗っていきました。手術室入口で病棟の看護師さんとは暫しのお別れ。そこからは手術担当の看護師さんに引き継がれます。
まず手術台に乗せられます。安定剤で多少ふらついてますが、まだ自力で動けますから、手術台横にぴったり付けたストレッチャーから自分で移動します。

手術台上で、素っ裸にひん剥かれて血圧計などを付けてもらいます。次は脊椎麻酔（硬膜外麻酔だっけ？）です。横向きになって海老のように丸まって脊椎の骨の間から針を入れます。手術後はしばらくこの背中に入ったチューブから鎮痛剤を入れて痛みを止めます。
背中にチューブが入ったら仰向けに直され、マスクを付けます。いよいよ始まります。麻酔医が「大きく深呼吸をして下さい」「ひとーつ」「ふたーつ」みっつの前にもう私は落ちてたと思います。

・・・・・

「ibdlifeさーん、ibdlifeーん！」誰かが呼んでます。ほっぺたをピチャピチャ叩かれてます。はっと気づき「はい」と答えます。うわーなんだか体中全部痛い!!
「ibdlifeさーん、終わりましたからねー！今から移動しますよー！」執刀医のK先生が声を掛けているのがわかりました。
体は既にストレッチャーに乗せられているようです。時間感覚が全然ありません。ガラガラと手術室内から移動しているようですが、麻酔から覚めきってないので現実感がありません。ただただなんともいえない具合の悪さと胴体全域に鈍痛がずーんと来て不快です。
手術室のドアを出ると、家内がほっとした顔で覗き込んでいました。どんなにか心細かったろうと思うと申し訳ない気持ちで一杯です。家内の両親の顔も見えます。わざわざ来てくれたようです。
そのままガラガラと運ばれエレベーターに乗せられ、5階病棟のナースステーション横の「回復室」と言う部屋に入れられました。ICUに入れるほどではないが、看視が必要な患者を入れておく部屋です。
しばらく血圧や体温を計られていると家内も入ってきました。「頑張った頑張った」と言ってくれました。頑張ったのはお医者さんです。僕は寝てただけなので。
「今何時?」と訊くと「11時半」と答えが返ってきました。なんと11時間半の大手術だったのです。

プレドニン投与だけでは長期の緩解を得る事が出来なくなり、G-CAP（白血球除去療法）も試しましたが思うような結果が出ませんでした。O先生ともう一度G-CAPをやるかどうするかを話し合いましたが、その時にテレビで観た「大腸全摘出手術」の事を訊いてみました。（L-CAPはまだ開発中で間に合いませんでした）
テレビでは最近保険適用が始まった最新の治療法で、根本的に潰瘍性大腸炎（UC）を直す事が出来（患部である大腸全体を取り除くので当然）、予後は皆さん良好で普通の排便を行う事が出来（夜間多少の漏れはあるらしい）、プレドニンなど危険な薬をこれ以上投与する必要も無くなり、ほぼ完治と呼べるほどの夢の治療法のように紹介していました。患者会でもある程度の情報を得て、満を持しての希望でした。精神的にもかなり追い込まれていたので、いちるの望みにすがる思いも大きかったのです。

O先生もその手術の事は良くご存知で、私なら難治として適用になること、H病院でも既に必要機材を揃えているので手術が可能な事、希望すれば都内の有名病院への紹介状を書いてくれる事、などを話し、「手術という事で後戻りできなくなるが、希望するのであればやってみた方がいい」との事でした。止められるかと思っていましたが、結構乗り気で驚きました。

当時行われていたのが、まず大腸全摘出手術と人口直腸ともいえるJパウチの造設、一時人工肛門の造設手術を行い、二ヶ月ほど入院看護を受けながら体を慣らし、人工肛門を閉じて肛門から排便するようにします。
ケースによっては最初の手術で落ち着いたら一度人工肛門のまま退院し、便の状態が良くなったら再入院して二度目の手術を行なう方法、全部を2回では無く3回の手術に分ける方法などがあり、病院の方針や術後状態によって色々あるようです。
私は会社から長期の休みを取る都合もあり2ヶ月入院で2度手術をする手法を希望していました。（テレビもそのパターンだったと記憶しています）

数度O先生と話し合い、私が希望する方法で手術をすることにしました。病院は転院せずそのままH病院で行う事にしました。UC治療で有名な病院へ転院する事も考えましたが、遠い病院になってしまうと週に数度来なければならない家内に大きな負担がかかること、もちろん交通費含めて家計にも大きく響きます。ちなみにH病院では4例目との事でした。初めての手術だと言うなら躊躇しましたが、4例目なら少し慣れて大きな問題も起こり難いだろうと言う読みもありました。
とんとん拍子に話が決まり、2002年の5月に入院、7月に退院予定というスケジュールで動き始めました。日韓ワールドカップは病院内で観る事になります。