月: 2016年7月

いつものように早起きしてニフレックを苦労しながら飲み干し、病院に出かけました。
O医師は非常に物腰が穏やかで、学者然とした方です。2度目のCF（大腸内視鏡）検査とあって緊張しました。最初の体験が苦しかったですし、しかも今回は悪い結果（最悪大腸癌？）も予想されるからです。

痛いの嫌だなあ・・・なんて思いながら検査用ベッドに横向きに寝て、お尻にキシロカインゼリーが塗り込められ、いよいよ入ってきます。
あれ？痛くないや。そう思う間にカメラはずんずん奥に入っていきます。大分奥で出血箇所がありました。「う～ん」などとO医師はつぶやきながら、「この辺が大分出血してますね」などとモニターをこちらに向けて教えてくれます。「少し空気を入れますね」と言われましたが、こちらも全然痛くありませんし張った感じもありません。必要最小限の量だけ入れているようです。
「もう終わります、抜きますね。」とカメラをするする抜かれてあっけなく終了。全く傷みや苦しさとは無縁のCF検査でした。上手な医師に掛かるとこんなにも違うものかと、感嘆するほどです。この後数人の医師にCF検査をやっていただきましたが、未だにO医師を超える技量の人はいません。年三千例（後に入院中看護師から聴いた話）は伊達じゃないと思いました。

ベッドで30分ほど休み、空気も入ったのでトイレでおならも出て落ち着いた頃に、内視鏡室横の机でカメラの映像のモニタを見ながらO先生から検査の結果を聞きます。
「潰瘍性大腸炎ですね。難病指定されていますので手続きをしましょう。医療費が助成されます。」
はて、「かいようせいだいちょうえん」？なんじゃそりゃ。
「大腸に炎症が出来てびらんになり、出血を繰り返す病気です。原因はまだ判っていません。長期にわたる治療が必要です。癌化して大腸がんになる場合もあります。」
う～む。青天の霹靂とはまさにこのこと。今すぐ命に関わる病ではないと言われてややほっとしましたが、この頃はまだ聞いた事の無い病気でした。マスコミで潰瘍性大腸炎（UC）が話題になってくるのはもう２～３年後の事です。
自分の病名が判ったことへの安心と、難病に罹ってしまった不安とが交錯した私の記念すべき確定診断を貰った1日でした。平成5年4月の出来事です。

本格的な発病後1年くらい、私が30歳を迎える頃、それまでは23区内に住んでいましたが、2人目の子供ができた事もあり多摩地区のかなりマイナーな都市に転居しました。
当時バブルのさなか、弾ける一歩手前くらいだったのですが、とても23区内では予算が合わず、狭山丘陵に程近い田舎、別の言い方をすれば子供を育てるには最適（笑）の小都市なのですが、一応東京都です（苦笑）。越した当初は宅配ピザ屋もレンタルビデオも無い様など田舎でしたのでどうなる事やらと内心不安でした。まあそんな事は本題とは関係無いのでどうでもいいですね。幸いにしてすぐにピザ屋もツタヤも出来ましたし、大きなスーパーマーケットも近所に建ち、発展著しくなり格段に済みやすくなりました。

病状は数ヶ月全く下血も無く、（もちろん突発的な下痢と便秘を繰り返すのは続いていましたが）自身では健康になったと思っていました。
しかし、そんなある日再び下痢の後に泥状の赤黒い便が、今度はかなり大量に出てきました。ちょっと気が遠くなるような気分でした。

以前の病院はずいぶんと遠くなってしまったので通うには面倒です。新居は小都市とは言え立派な総合病院がありました。H病院です。
H病院はそれまで「入ったら二度と出て来れない」などと噂の立つような老人病院だったそうですが、当時経営が変わり最新の設備を備える総合病院に生まれ変わろうとしているところでした。建物も6階建ての立派なビルに生まれ変わったところで、一部残るトタン屋根の貧相な旧館と対照的で、相当に力を入れているのが判りました。

紹介状も無い全くの初診でしたので、受付でこれまでの経過を色々と聞かれ、ずいぶん待たされた後に消化器科のO先生を受診しました。この後10年に渡ってお世話になるO先生は、内視鏡のスペシャリストで当時1年に3千件内視鏡検査を行うという事ですが、全くそんな事は露知らず、不安の中の受診です。
O先生は一通り私の話を聞いた後、「非常に危険な状況です。すぐに内視鏡検査を受けてください。明日枠を空けますので受けて下さい。」と言われました。そんな状況は想像していなかったので、とても驚きました。ガンの可能性も高いと判断されたようです。私は仕事を急に休めないので躊躇していたのですが、「あまり先延ばしに出来ない状態と考えます。ご自分の健康を考えるならすぐに検査した方がいいです。」とのこと。仕方ないので覚悟を決めて翌日検査を受けることにし、病院からすぐに会社に電話をし翌日休むと伝え、薬局でニフレックと下剤を貰って帰りました。またこれやんなくちゃならないのかというウンザリ感がかなりありました。

紹介されたのは、杉並区にある結構大きな総合病院「K病院」でした。自宅からも自転車でいける距離で助かります。

そこで初めて「大腸内視鏡検査（通称CF）」を行ないました。前日夜は消化の良いものだけを軽く食べ、下剤を飲みます。検査当日朝からニフレックという大腸洗浄剤を2リットル飲みます。これが糞不味いの何の。量も量ですから吐き気との戦いになります。
ニフレックと聞くと潰瘍性大腸炎及びクローンなどのIBD（炎症性腸疾患）患者の方たちは皆さんうんざりした顔になるでしょう。それだけこの病気ではメジャーであり避けられない検査です。（最近ではそんなに大量に飲まなくていい薬もありますが、未だにニフレックを使い続けている病院も多いです）
ニフレックを飲み続けながら、すさまじい水便を出して腸内を空っぽにします。ニフレックは2時間で飲み切らねばなりませんが、その後に黄色い透明の水便が出てきたら準備完了です。多少のカス程度なら許してもらえる事もあります。

CF検査は胃カメラとほぼ同じカメラをお尻から入れて大腸内を目視で確認する検査です。通常は麻酔や痛み止めなどは使わず、患者派は「しらふ」で検査に入ります。腸を膨らませた方が中を見やすいので、空気をガンガン入れます。また、カメラが曲がった場所で突っかかると非常に痛いです。そしてそういう事もあり、検査医の技量によって、患者の負担が全く違う検査でもあります。
最初の体験となったこの検査、脂汗が出るような激痛との戦いでした。非常に苦しかったです。二度とこの検査は御免だとこの時は思いますが、それは覆されます。それはもう少し後の話。今回はこの検査の事だけ書きます。

しらふで意識があるまま検査を受けていますから、検査中はモニター画面をこちらにも見えるようにして、医師が解説してくれます。私の大腸内はところどころ潰瘍のような穴が開きそこから出血していました。白斑のような部分もいくつか見えました。検査が終わって少し休ませてもらった後に、診察室で所見を聞きます。

その医師の話では「大腸炎ではあると思うが、原因はよく判らない」とのこと。この当時「潰瘍性大腸炎」はまだマイナーで特殊な病気であり、医師内でも認知度が低かったのではないかと思われます。その医師は整腸剤と漢方薬（うろ覚えですが同病の方ならみんな知ってるツムラのアレだったような）でしばらく様子を見ましょう」とのことでした。
病気がはっきりして、治療が自信を持って始められるならいいのですが、この宙ぶらりんの状況は不安が増すばかり。しかし、何故かこの治療でいったん病状は快方へ向かいます。出血は減り、便通もなんとなく正常に近くなった気がします。
今考えると不思議ですが、まあ病気にも波がありますから、たまたまそれと重なって一時的に静まっただけですね。

転職問題も落ち着いて来た頃です。かなりの便秘をするようになって来ました。一週間ほど出ないことはざらです。便秘の後、我慢できない便意を感じ、最初の硬い便の後に泥状の便が出てくるようになりました。ある日、そういった排便の最後にに赤黒い泥状便が出てきました。量としてはそれほど多くはありませんが、ちょっとショックでした。素人目に見ても「痔」ではない事が明らかだったからです。よく便を観察すると、硬い便のところにもストライプ上にこすれた血の様なものが付いています。

出血は「痔」のような肛門近くでは無く、もっと奥で起きているようです。慌てて休みを取り、最初行った所とは別の開業医に行きました。一度行ったきりで放置していたので最初のクリニックには行き辛かったのです。

次の医院の医者は、一通り私の話を聞いた後、検査をしましょうといいました。バリウムを肛門から腸に入れてレントゲンを撮る検査です。
これは非常に苦痛でした。もう私の肛門は緩くなっているのか、どんなに我慢しろと言われても、バリウムが溢れて出てきてしまうのです。しかもレントゲン台の上で上を向かされたり横を向かされたり、台が傾いたり。オマケに肛門から大量の空気を入れられ、腹はパンパンになるし、これで漏らすなと言う方が無理です。
レントゲン台の上で肛門からバリウムを撒き散らしながら、苦痛と恥ずかしさで泣きそうでした。

検査を終えて医師の診断は、「腸の炎症でしょう」という事でした。私もレントゲン写真を見ましたが、大腸の1/3ほどにブツブツとした「点」が大量に見られます。
その医師は、もっと大きな病院で再検査をすることを勧め、紹介状を書いてくれました。ひとまず何の病気かはよく判らず、その病院での再検査の結果を待たねばなりません。

「痔」が一向に治らないので、開業医の胃腸クリニックに行きました。
簡単な問診の後、お尻の触診があり、ろくに検査もせずやはり「痔」という結果に。今回はちゃんと処方された薬です。

しかし良くなったのか、ならなかったのか、この頃一時的に出血も止まりました。そのため、もう直ったと自己判断し、胃腸クリニックは一度行っただけです。しかし、便意を感じると我慢する事が徐々に難しくなってきました。そういう時はかなり柔らかめの便が出てきます。
多分我慢が効かなくなっているのは精神的な問題、または過敏性腸症候群ではないかと自己判断していました。

当時は私の転職もあり、「痔」どころではなかったので、この問題は完全に放置していました。しかし体の内部では徐々に進行していたのでしょう。

実のところ、どの時点を「発病」としたらいいか、私にも判りません。私は色々な手続き上の処理では、はっきりと病名が付いた「確定診断」が出た日を発病としていますが、実際にはそれ以前から徐々に症状が出ています。しかし、その原因が本当にUCだったのかどうかについては今となっては分かりません。何件も医者を回って「潰瘍性大腸炎」とは出なかった訳ですから。しかし、最初に血を見た日は今でもはっきり覚えています。

ある日、便通の後ポタポタと鮮血が肛門から落ちてきました。仕事が一通り終わり、東北道の羽生PAで軽く仮眠を取り、便意を感じてトイレに行きました。ごく普通の固めの便でした。
それがすべてで終わった後、数滴でしょうか真っ赤な血がポタポタと。驚きましたが、鮮血ってほんの数滴で、便器を真っ赤に染めるほど広がるんですね。

そこで感じたことは、「あぁ痔になっちゃったか」です。トラックドライバーの職業病とも言える病気ですが、様々な話は聞いていましたし、同僚にも多かったです。
早速会社に戻り、同僚たちに話をしましたが、「お前もやっと一人前の運転手だね」などと言われる始末。よく効く売薬の話などを仕入れて早速次の休日に買いに行きました。座薬型の薬です。当時は完全に「切れ痔」だと思っていました。何の疑いも無く。

しかし、市販の痔の薬では一向に良くなりません。いつも排便後にポタポタと出血していました。それでもまだ出血量が少ないのと、便自体は普通だったのでそのまま放置状態が続きました。

盛大な下痢から程なくして、私の腸に変調が始まりました。非常に腹を壊しやすくなり、またトイレを我慢できなくなったのです。運転中に便意を感じるとほんの数分で限界を迎えます。何度かトラックを道端に停め、茂みに逃げ込んで用を足したこともありました。
これが郊外ならいいのですが、繁華街や首都高速の渋滞中だと困ります。幸いにして運転席の後ろにベッドのある4トン車でしたから、とりあえず一時停止できる場所さえ確保できれば、コンビニのビニールにでも出すことができます。

しかしこれが続くと便意を感じることが恐怖になってきます。UCは精神的に病むことも多い病気ですが、私もこの頃から少しずつおかしくなっていったように思います。
今思えば、この頃が発病初期と言える気もしますが、当時の私には自分が重大な難病に罹り始めているなどという認識は露程も無く、単に「腹を下しやすくなったなあ」という4気持ちでしかありませんでした。
しかしこの後から徐々に変調が始まります。

 

それは25歳頃でしたでしょうか？当時私は仙台から出てきた当初の夢に破れて、生活のために運送業に従事していました。仕事はとてもハードで、午前2時に4トントラックに手積みで荷物を積み込み数か所を回って手降ろしで配送、終了は夜の7時ころでしたが、配送間違いなどがあると当日中に対処しなければならないため、再度回り直し、夜10時を過ぎるなんてのもざらでした。そしてまた翌日未明から仕事です。

ある日、積み込みをしていると、急に猛烈な腹痛に襲われました。これがまた倉庫からトイレまで数百メートルあるのです、何とかたどり着きましたがズボンを下した後にパンツを下し・・・というところで我慢できず。ほとんど固形物の無いまるっきりの水便でした。
このような水便なので、深夜のトイレでパンツを水洗いし、履きなおすことでどうにか仕事復帰。当時一緒に積み込みを手伝ってくれた人は気づいたでしょうか？臭いは自身ではそれほど無かったと思っていましたが、今思えばトイレの帰りも遅いしうすうす気づいてたのかもしれません。まあ武士の情けだったのでしょうね。

今思えば、これがきっかけのように始まりました。

私は幼少期に急性腎炎を患っていますが、20代前半までは割と健康な方だと信じていました。ただ、中学時代から結構重い花粉症（当時はまだこの名前も浸透してなかったですね）があり、20歳ころからは尋常性乾癬という皮膚病も追加され、自身が少々アレルギー体質だという事を自覚していきました。

内臓に関しては、19歳ころに十二指腸潰瘍を患いましたが、比較的短期に投薬治療だけで全快しています。仙台から親元を離れて東京で一人暮らしを始めた当初だったので、医者にはストレスと不摂生な生活が原因じゃないかと言われていました。

子供時代は腹を下した経験はそれほど多くありません。小学5年生くらいに水のような下痢を一度やった記憶があるだけで、その後は20代中盤まで普通でした。