投稿者: ibdlife

ずいぶんと久々の投稿となりますが、ニュースでの安倍首相の退陣報道に色々思う事もあって、書きたくなりました。

功罪はひとまず置いといて、彼は潰瘍性大腸炎患者にとって、希望の星でもありました。今回またこの病気についての説明もちらほら出てるようですが、身体的な症状以上にかなり精神的に追い詰められる病気です。この中で長期にわたって激務である日本国首相を務められたことは、相当な気力も必要だったと想像します。

この病気に罹患して仕事を諦めざるを得あなかった人、夢をあきらめてしまった人人、憔悴して家に閉じこもってしまった人、多くの人生があります。その中で、潰瘍性大腸炎という難病になっても、「総理大臣まで上り詰めることが出来た」と言うのは、この病気で苦しむ人たち、特に若い方々には大きな希望と励みになったことと思います。
最近は良い薬が開発され、私のように残りの人生に障害を残すような大きな手術をしなくても、投薬治療のみで激務に耐えられるような健康状態を維持できたというのも、将来の手術に不安を感じていた人々にも福音だったと感じます。

前回の退陣時には、かなり辛辣にこの病気の症状を揶揄する人々もネット上に多くいて、人の醜さに衝撃を受けたり、我が国の「民度（嫌いな言葉ですがあえて）」に対して失望したりしていました。
再登場の時は震災直後ということもあって、持病の状態を陰ながら心配していましたが、どうにか乗り切って健康不安説を一蹴したことには嬉しさも感じました。

今回、体調悪化というのがどの程度の症状なのかは判りませんが、職務を諦めざるを得ないほどのことであれば、少し心配です。嫌いな人も多いようなので、また症状を揶揄する心無い言葉がネットに多く流れるのかと思うと少し憂鬱な気持ちになります。あれはかなりこの病気で苦しんでる患者の心を傷つけますからね。
総理大臣としての評価は、この後の歴史が決めていくでしょう。ひとまずは「お疲れさまでした」と言いたいです。そしてなかなか叶わないでしょうが、休息の期間も得ることが出来るなら良いのになと思います。

古い友人と相談事があったので久しぶりに歌舞伎町まで飲みに出ました。
もちろんUC治療中の時代は多少は控えていたのですが（それでも飲んでました）、大腸全摘出手術後は全く飲めなくなり、ビールを小さなコップ一杯、それでも顔を真っ赤にして気持ち悪くなるという状況になっていたので、アルコールは苦手になりました。
大腸が無いことによる吸収の変化なのか、大量の輸血による体質の変化なのか、私には判りませんが、ずいぶんと飲めなくなりました。それでも「飲むこと」自体は好きですし、酒の席の雰囲気も嫌いでは無いので、ちびちびと飲んでいるうちに、ここ数年はどうにか350ml缶くらいは平気で飲める位にはなりました。でも最近人気のチューハイのストロングはまだ駄目ですね。気持ち悪くなります。

苦手なのは具合の悪い肛門から「漏れ」が発生する事も大いに関係してます。特に外で飲む場合は自家用車も使えませんし、ただでさえ外出時に水分を控えるようにしていたのに、ビールを何倍も飲んだらお尻は駄々漏れ状態、家に帰ることもままなりませんし、その後にお尻周りの皮膚が荒れて荒れて痛い思いもします。
外で飲めるようになったのは、昨年の手術で永久ストマにした事も大きいです。これで気兼ねなく外で飲み、電車で帰る事が出来るようになりました。

そんな訳で行ったのは歌舞伎町にある「新橋魚金」の歌舞伎町店。コスパの良い店で刺身盛りとから揚げを頼んだだけで2人でおなか一杯になります。歳とってそんなにがつがつ食べませんしね。
ビールはグラスで3杯飲みました。家だと350ｍｌを定量としているのですが、外だと３杯くらいは飲めます。本当はもっと飲みたい時でもそれをリミットにしています。というのもいくら「トイレの心配が無い」ストマといってもイレオストミーの私は水分がそのまま出てきてしまいます。パウチの容量にも限界があるので、あまり溜め込むとそれがパンクするという悲惨な状況にもなりますから。

ビール３杯だと店を出る前に１回、電車に乗る前に１回、そして電車を下りた駅でもう一回、タポタポになったパウチを排出させる作業が必要な感じです。なので、正体不明に酔っ払うわけには行きません。その作業を確実にこなさないと無事に家まで帰れませんからね。

そんな訳で、楽しい楽しい夜を過ごし、無事に帰宅出来ました。

今年も医療券の更新書類が来ました。他県は知りませんが、東京都では毎年6月頃に書類が来て、7月中に提出。9月に新医療券が届くというスケジュールになっています。

まあ、毎年のルーティンワークですので、それ自体はよいのです。毎年ちょっとずつ必要書類が変わったり、病院で調査票を書いてもらうのに6400円もかかったり（公立病院はもっと安いそうです）、それも長年の間に慣れっこになってきました。
何しろこれにより、難病患者の経済的な負担が大分軽減されるのです。

しかし！ここ数年状況がずいぶん変わってきました。まず、助成対象の難病がずいぶん増えました（56＞330）。これまで助成対象ではなかった病気の患者さんには大きな福音でしょうし、それ自体は喜ばしい事ですが、それに伴って財源対策のため助成額は大きく減らされることになってしまいました。
以前私の場合は通院での自己負担額はせいぜい2千円程度（その前年の収入によります）、入院手術となっても5千円程度でした。2年前くらいの制度改革によりその自己負担額は1万円～2万円に大きく引き上げられてしまいました。
既に対象になっている患者に対してはいきなり大幅に上がるので、救済として3年間だけ半額となる措置がとられてきました。私の場合一ヶ月の自己負担額は最大で5千円です。しかしその措置が今年の12月で切れるのです。

今回の更新でも、過去1年間に1ヶ月33000円以上掛かった月が三月以上なければ更新できないようです。私の場合昨年の手術にギリギリ掛かるので多分大丈夫のようです。33000円というのは3割負担で1万円以上になるかどうかというリミットラインのようで、自己負担上限額を1万円にするので、それ以上掛かる患者じゃないとこの制度の適用を受ける意味が無いということのようです。
私の場合、通常の経過観察とロペミンの処方だけだと2万5～6千円程度にしかなりません。3割負担ですから8千円ちょっと。そのうち5千円を自己負担して残りの3千円ちょっとを公費負担してくれるということになっていたのですが自己負担上限が1万円になると、そこに届かないわけです。

ひとまず今年更新されて、9月に新医療券が来ても、12月までは5千円の上限が適用されますが、来年は医療券を使う意味はほとんど無くなります。そして来年の更新時には6千円以上を掛けて更新手続きをする意味は無いのではないかと思っています。
ただ、現在G-CAP、L-CAP等の高度医療を行なっている方や、今後手術を控えている方は話しは別です。私はもう手術も一通り終えて、経過観察と処方だけですからね。

今日、あいやもう昨夜か。ＮＨＫの7時のニュースを何気に観ていたら物凄いニュースが飛び込んできました。

「難病の潰瘍性大腸炎 再生医療で完治を 東京医科歯科大学」
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.html

これは凄い！！
もしこの治療法が上手く行けば、大腸を取らなくとも完治の道が開けると言う事です。しかも来年一例目の手術が始まると言うことです。もし今、大腸全摘出を考えている人はもう少し待った方が良いのかもしれません。
全てのＵＣ患者に希望を与える画期的な治療法が出てきそうです。

まあ既に取ってしまった私には関係無いかも知れませんが、それでも同じ病気に苦しむ人が助かるのは私にとっても喜びです。是非成功させてもらいたいものです。

先週末、高校の頃同じロックバンドをやっていた友人に会ってきました。実に三十数年ぶりです。彼は私の同世代では飛びぬけて上手なギタリストで、後に奨学金で知る人ぞ知るバークリー音楽院に行ったほどの名手でした。

当然プロのギタリストとして活動していたようですが、その後全く消息を聞かなくなり「どうしているのだろう」と案じていました。同じように最近再会した高校時代の友人から現在の住所を教えてもらえたので、まずは年賀状から、そして電話と言うステップで今回会うことが出来たのです。

彼は当時から少し大人びていて、それは彼の親の海外赴任のため私よりひとつ年長と言う事とも関係しているのかもしれません。当時から穏やかな物腰で、時々シニカルになるもののいつも落ち着いた人格者に思えました。そしてそれは今回の再会でも印象が変わることはありませんでした。

少し痩せてるなと思いましたが、話を始めてみて驚きました。彼は3年前に潰瘍性大腸炎の告知を受けていたのです。今はまだアサコールの服用がメインで、プレドニン等のステロイドの投与は行なわれていないようです。Ｌ-CAP、G-CAPもまだのようでした。主治医からは食事の制限は受けていないものの、保健所での指導でかなり節制しているそうで、もう長い間乳製品や肉は口にしていないとの事。痩せているのも頷けます。
私が長らく同じ病気だと言う事、既に手術済みであることを話すと色々な事を聞きたがりました。私がかつてそうであったように、不安によって情報に飢えている感じです。私が知る限りのことを、出来るだけ不安を与えないように話してきました。それが少しでも彼の役に立てればと思いました。

多分今が一番精神的に辛い時期かもしれません。薬を飲んでいるのにちっとも良くなった感じがしないとの事。ギター講師の仕事をしていたそうですが、その仕事も治療のために休んでいるそうです。
この病気は精神を病まないように出来るだけ気をつけないといけないという事は念入りに教えました。私がそうだったように鬱になってしまうと人とも会わず、自宅に篭りきりになり、そしてどんどんストレスを溜めて悪化させてしまいます。
しかし、彼もいまは出来るだけ友人に合うことも避けているようです。「もっと外に出て人と会った方がいい」とは言いましたが、彼の今の心情を慮ってもなかなか難しいかもしれません。私がアクティブになれたのもここ数年のことですし、手術あってのことです。
「また会おう、連絡するよ。」「分らない事があったらいつでも電話して欲しい。」と伝えて2時間ほどの「お茶」の時間は終わりました。

懐かしい思いとともに、自分が辛かった時代のフラッシュバック、そして彼の今後を思うと出来る限りのバックアップをしてあげたいと言う思いで帰ってきました。いつか彼とまた一緒にギターが弾ける日を夢見て。

全然「秘密」じゃないけど・・・^^;

このところ皮膚の具合も落ち着いてきて、コンバテックも6日きっちり持つようになって来ました。アルケア ユーケアTDとの長短併用と言うのも効果があったのかもしれません。でも一応色々試してみたいと言う事で、サンプル貰って調子がよかったコロプラストの「ブラバ伸縮性皮膚保護テープ」を購入してみました。

特にイレオストミーで水便の人は、皮膚の凹凸や皺によってパウチ面板から漏れやすい場合、ペーストやガム状のモルダブル保護材を使って「土手」を作って皺伸ばしする方法があります。これまでもWOCナースに教えてもらってモルダブルリングを切って整形して使っていたのですが、同じようなものを予め整形済みで貼るだけにしたのがこの製品です。

最初からU型になっているので、漏れやすい箇所の皮膚面に貼って皺伸ばしした上にパウチの面版を貼ります。私の場合ピンポイントの位置で漏れるのでこれほどの面積は要らないため、半分に切って使っています。切った端は段差になるのでそこだけは指で少し伸ばす必要があります。
1箱20枚入りですので、半分で使えば40回使用出来ます。1箱2764円なので、１回のコストは７０円弱、これで高価なコンバテックを漏らさずに使えるのなら価値があると思います。私の場合、給付券の枠内で購入出来ました。

このところオストメイト用トイレの現状レポートをしておりますが、勝手知ったる我が病院のトイレをご紹介。というか最近までH病院にこれがある事を知りませんでした。
消化器病棟に無いので、病院自体に備わってないと言う事で「ご意見箱」に入れたのですが、外来には既に備わっていたのです。ま、私の意見が採用されたようで消化器病棟にも付く事になるようです。


旧型のTOTO製が付いています。なんだかんだ言ってこれが一番使いやすく感じます。新型はスタイリッシュですけど、シンクも小ぶりですし、使い勝手はこちらの方が上ではないかと。
正面に鏡も付いているし、手洗い用の洗剤、ペーパータオル、ゴミ箱と、位置関係も含めてパーフェクト。欲を言えば看護師さんの呼び出しボタンをオストメイト用シンクの傍にもうひとつ付けていただけると、とっさの緊急時に汚さずに助けを呼べるのですが。まあペーパータオルで押さえて洋式便器横のボタンを押せばいいか。

仕切りのカーテンは病院ならではで、障害者用の利用時に介助の人も一緒にトイレに入った時にカーテンで仕切って用を足してもらうためのもの。

系列のM病院にはあったかどうか定かでは無いので探してみます。近所のショッピングモールのオストメイト用トイレにも突撃してきます。

先週ストーマ外来に行って来ました。
前回からアルケアのワンピースパウチ「ユーケアTD」とコンバテックの「デュラヘーシブ・ナチュラ」を併用していますが、ユーケアTDは貼りやすくとっさの場合はいいのですが、面板の「溶け」が早く、そこからアルカリ性の水便が入り込んで、ストマ周囲の皮膚を荒らしてしまいやすい事が悩みだと担当のUナースに話しました。ストーマパウチの面板は、水分に反応して「溶ける」タイプとブヨブヨと「膨らむ」タイプがあります。長期装着できるものは大抵後者です。
漏れを防ぐためにはモルダブルリングなどを使って「土手」を作ったりする方法もありますが、ユーケアTDの場合、水便に反応して溶けてしまうために、モルダブルで食い止めようとしても面板と皮膚の間に隙間が空いてそこからどんどん広がってしまいやすいのです。
ユーケアTDは2日で交換が目安なのですが、私の場合1日ちょっとで漏れ始めてしまう事も多く、そうなった場合は皮膚荒れも広い範囲で起こってしまうので、どうしたものだろうと相談しました。

Uナースは「これなんかどうかな」と持って来たのがホリスターの2ピース装具「ニューイメージFTF」。これまでホリスターを使った事は無いので、試しにサンプル品を使わせてもらう事にしました。
ホリスターはコンバテックと同じく北米系の会社だそうです。「名前がふざけてるのよねえ」とUナースは言いますが、確かにニューイメージFTFの面板と組み合わせて使うパウチは「ニューイメージ　ロックンロール」です。何がロックンロールなのか判りませんが、意味不明のネーミングではあります。でもおかしな名称はこれだけで、他の名称は普通なのですね。
とにかく今回はこれを試しに付けてもらうことにしました。長期（最大7日）型なので、価格もお高いです。現在使っているコンバテック・デュラヘーシブナチュラと同等（面板はやや安く、袋の方はやや高い）ですので、これに替えてもあまりメリットは無さそうなのですが、使ったことの無いメーカーに対する興味は結構あります。

面板の「ニューイメージFTF」は凸面を使ってみます。円形のフランジの皮膚密着面は、薄い色でザラっとしているコンバテックに比べて、濃い色でツルんとしています。凸面が結構高く感じましたが、数値上の高さはコンバテックの方があるそうです。ホリスターは旧に盛り上がって段差を感じるのに対して、コンバテックは緩やかな円錐状になっているのでそのような印象に感じるようです。
フランジの外側は四角くバンテージのような布テープになっていて、面板フランジが尽きた時にも僅かの余裕を感じるのはコンバテックと同じです。

袋の「ロックンロール」はサイズ的にコンバテックのバリケアナチュラとほぼ同じに感じます。装着もコンバテックと同じくプラスチックのファスナー（ジップロックみたいな）をパチンとはめ込むタイプで、コロプラストのようなロック機能はありません。
排出口もコンバテックと同じくクルクル畳んでマジックテープで止めるタイプです。コンバテックからの移行は違和感無くできると思います。

さて、これを書いている本日で丸々3日を過ぎたところです。使い勝手は申し分無いです。現時点で漏れはありませんが、そろそろストマ周りがズキズキして来ているので、ボチボチ面板が尽きそうになっていると思われます。今回はテスト使用なので、どこまで耐えられるかやってみようと思います。
排出は全くコンバテックと同じです。。アルケア「ユーケアTD」は袋の容量が少ないのでちょっとガスが多目の時にはパンクが心配でしたが、これは容量も十分あるので安心です。装着翌日に自家用車で都心まで行ってバンドの練習などしてきましたが、面板と袋の接合部も外れる心配は無さそうです。
袋にはアルケアと同じようなタイプのガス抜きフィルターが付いていますが、コンバテックよりやや水便に対して持ちが良さそうです。ただ3日目の今日は既に詰まっています。

今回は外出が絡んだ事もあって6日は持たなさそうですが、多分性能的にはコンバテック・デュラヘーシブナチュラと同等に思われます。価格もほぼ同じ、使い勝手もほぼ同じ。じゃあコンバテックから交換する必要もそれほど無いかなあと考えています。やはり何年も使っているものは自分の中で感覚的に状態が判断できるので、新しいものに替えるのは勇気が要りますし、相当な違いが無ければその必要を感じません。
なので、今回は1回きりのテスト使用でコンバテックに戻す予定です。

追記：
予想通り4日で漏れ始めました。金曜日の昼前に貼って火曜日の夜10時頃に漏れ出したので、正確には4日と10時間ほど。最初の2日間は水便が多かったので条件悪いとは思いますが、まあコンバテックから替えるほどではないかなと思いました。

先週末に実家に東北自動車道を利用して行って来ました。このところオストメイト用トイレの普及が急速に進んでいるようです。以前は障害者用トイレと言えば、車椅子対応の広めのトイレで手すり付きくらいのものでしたが、ここ10年くらいに一気にオストメイト用トイレが広がった気がします。

高速道路のサービスエリア（SA）は比較的早くからオストメイト用トイレの導入をしていた気がします。最初は大きなSAから付き始めましたが、今回いくつか休憩で利用したところ、小さなパーキングエリア（PA）にもかなり導入が進んでいました。大多数のSA/PAにはかなりの確率で付いていますので、安心感が高まりました。ただ、まだ付いていないPAもありますので注意。また「障害者トイレ」として別にあるわけでは無く、健常者も使えるちょっと広めの個室トイレなので、混雑しているSAでは埋まっている事も多いです。空いてるPAの方が狙い目かも。装備もそちらの方が新めです。

少し経験を積んだオストメイトなら誰でも使えるTOTOの旧来のタイプが付いている事が多いです。私はパウチの排出口からお湯を入れてジャバジャバ洗うのですが、蛇口がもう少し長いといいかな。シャワーはグリップのボタンを押したときだけ出るので高い位置にあっても切り替えの時に濡らす事は無いでしょう。

通常の便器（ウォシュレット付き）も備えられています。なので健常者の人もここを使います。大谷PA（上り）では洋式では無く和式便器との組み合わせでした。スペースの関係でしょうか?

ここは那須高原SA（下り）ですが、持ち物の多いオストメイトにとっては物の置き場所にこれがあるのは便利です。しかし場所が・・・。これを広げると便器の前に立ち難いのでもっといいレイアウトは無かったものか。

鏡もパウチの付け替えや洗浄に有ると便利なのですが、遠く離れた位置にあってもねえ。オストメイトに意見を聞いてないのかもね。

泉PAは売店すらない小さなPAなのですが、そこにも付いていました。これはTOTOの新しい方ですね。蛇口とシャワーが一体になって引き伸ばせるので便利です。これも物置の場所がいまひとつ。それとも靴脱いでこれの上に乗るの? いやいやそれにしても場所が・・・。
あと、個室内にゴミ箱が欲しいです。有る場所もありましたが無い場所の方が多いです。

今回自家用車で東北道を走ってみて、ずいぶんとオストメイトを取り巻く環境は良くなりつつあると思いました。新幹線の駅や空港にも大分オストメイト用トイレが増えました。デパートやショッピングモールにも付いているのを見ました。急なパウチの漏れにも飛び込める場所があるのは助かります。旅行中はそれが一番の心配事ですから。ちょっとレイアウト的にもうひとつな感はあるんですが、それでも無いよりはあった方がいいですし、今後も改善されていけばいいなと思いました。

現在ユーケアTD（プレカットタイプ）で過ごしているのですが、どうも私の水便では2日持たせるのはかなり厳しそうだというのが判ってきました。昨日は48時間持たせて、夕食前に替えようと思っていたのですが、タイミング悪く夕食の方が先に来てしまいました。その後、「風呂の時でいいや」と（裸になったり洗浄したりが楽）油断したのもつかぬまにパンクしてしまいました。全体に「溶け」の進行が早く、ほんの数時間が命取りになります。
特に水便だと漏れるといきなり「ジャー」と出るので、パウチ管理がこれ以上に重要になりそうです。

下は先ほど替えた約24時間経過後の面板と新品の面板を比べた写真です。（一応ちゃんと洗いましたがまだ黄色いのはご容赦を）

左が新品です。ごらんのように「溶け」の侵食が4時方向と9時方向（裏側から見てるので逆に考えて下さい）に広がっています。本日の腸の調子は普通で、泥状便と水便が交互に出てくる感じでしたので、この侵食スピードが今後の目安となりそうです。
あと12時間程度は持ちそうですが、24時間はちょっと無理に見えます。36時間で交換というのがパンクさせないための当面の目安となりそうです。

もうひとつ問題点があります。ごらんのように皮膚との接着部分が溶けてくるので、そこの隙間に消化液が入り込んで皮膚を荒らしてしまいます。今回もストマ周りの痛みによって張り替えを決断しました。皮膚はやはり赤くただれ掛けていましたのでパウダーを振ってから新しいパウチを装着しましたが、痛みがあるのにまだ漏れないからと交換を引っ張るのは禁物なようです。

う～ん、やはりこの点ではコンバテックの方が優秀です。コンバテックは「溶け」が始まっても隙間が空きにくい素材で出来ています。皮膚との接着力は落ちるのですが、面板は水分を含んでむしろ膨らんできます。ですので、消化液が入り込み難いのか、あまりこの段階での皮膚荒れは起こりませんでした。
お互い一長一短ですね。どちらの長所も兼ね備えた優秀なパウチが出来ないものでしょうか。

前々回に書いたように、アルケアのユーケアTDを注文しました。30ミリのプレカット（予めそのサイズの穴が面板に空いていて自分でカットせずに済む）タイプです。業者と相談の上、これまで使用してきたコンバテック バリケアナチュラと併用して使っていく事になりました。こういう点でも複数のメーカーを扱っている業者の方が色々と融通が利くので何かと便利だと思います。数年前まではコンバテックの直販を使っていたのでこういうやり方は出来なかったでしょうから。

既に数回使用してみたので感想も含めてレビュー的に書いてみたいと思います。
まず、ワンピースであると言う点と交換目安が2日の製品である点が特筆すべきことです。これまで比較的長期（5～7日）型の製品を使ってきた事もあって、途中でパウチを外してパウダーを振ったりするメンテが行なえるよう2ピース（面板と袋が別）が私の必須条件でしたが、今回は非常に短期のタイプなので2ピースである必要が無いのです。
1ピースと2ピースでは価格が大幅に違うので、価格の安い短期の1ピース型をどんどん取り替えていくやり方もアリでしょう。オストメイトにとってパウチの貼り替えは非常に面倒な事で、できるだけ長期型を使ってその回数を減らしたいと言うのがこれまでの私の考え方でしたが、このアルケア ユーケアTDを使ってみると、交換が非常に簡単にすむ事もありその負担は非常に軽い事に気づきました。古いものを外してストマ周りの皮膚を綺麗にしたらペタリと貼り付けるだけで完了です。

面板がとても柔らかく、お腹の曲線に綺麗にフィットしてくれます。これまでコンバテックの固い面板（しかも凸型）を使って力業（？）でお腹に食い込ませて使ってきたのですが、それと全く反対の考え方になります。粘着力も十分で、メディカルテープやパーミロールで補強しなくとも剥がれるような事はありません。

袋は一部サイズを除いて透明のものしか用意されていないようで、ちょっと家族には余り見せたく無いです。コンバテックのようにベージュの不透明のものがあるといいのですが。
ただ、透明である事によって面板の「溶け」が装着したまま判断しやすいと言う点はあります。この面板は穴の内側から徐々に解けていきますのでそれが縁に進む前に交換しなければなりません。それが判別しやすいと言うメリットがあります。

脱臭フィルターも付いているのですが、これは私のようなイレオストミーの水便では一発で詰まります。ですので、ガスの抜けが悪くなったらパンクに注意しなければなりません。この点はコンバテックよりも詰まりやすく感じました。フィルターは私の使った中ではコロプラストが一番ですね。
袋の容量もコンバテック バリケアナチュラに比べるとやや少なめに感じました。小まめに排出した方がいいようです。

箱の中身はパウチ10枚の他、ストマサイズを測るための目盛りの付いた透明プラスチックと取扱説明書が入っています。さすが国産品で図の入った丁寧なマニュアルです。まあほとんど読みませんけどね。

イレオの私での面板の「持ち」ですが。比較的調子の良い「泥状便」の時で2日。完全な水便だと1日半程度しか持たないことが判りました。面板が尽きるとすぐに漏れが始まるので外出時は注意が必要です。ただ、先にも書いたように非常に貼りやすいので、ウェットティッシュなどを予め用意してあれば、外出先の洋式トイレの中でも十分に張替え可能だと思います。替えのパウチもかさ張らないのがいいですね。コンバテックの2ピースだと1セットしか入れられない私の替えパウチケース（確か以前コンバテックからサービスで貰った）に楽々と4枚以上入ります。

やはり1～2日でガンガン交換せねばなりませんが、価格がコンバテック2ピースの1/4以下（370円/1枚）なので、コストを考えると却って安くなりそうだというのも前々回に書いた通りです。まだ使い始めたばかりなので、乗り物の中での安心感はコンバテックの方がありますが、最近長時間車に乗るとめっきり漏れやすくなってしまったコンバテックと比べると、座ったり立ったりするお腹の皮膚の変化に追従しやすそうなユーケアの方がむしろ安全なのかもしれません。来週自家用車で東北まで行くので、これを試してみようと思います。そして当分これとコンバテックの併用を続けてみようと思います。

遥か昔の発病後から、最低でも年に一度は内視鏡検査をしています。今回は昨年6月の手術の後、最初の内視鏡検査になります。
私の場合、大腸内視鏡（CF）と胃カメラ（GF）を一度に行ないます。通常はこの二つは同日に行なえません。GFは当日は水分を含めて絶食する必要があるのに、CFはニフレックなど腸内洗浄を経口で行なうからです。しかし私は人口肛門の身。お尻に便は流れて行きません。大腸すら無いのであの糞不味いニフレックで前処置しなくとも良いので絶食だけで両検査とも同時に行なえるわけです。

とは言うものの、昨年の手術で永久人口肛門化し、肛門機能は既に無く、数センチの深さの穴が空いてるだけなわけです。CFなど大げさにしなくとも、カンシでも使って広げて見ればいいだけのような気もしますが、内視鏡使うんですね。（内視鏡の方がよく見えるとのこと）
早速当日、予約は午後からしか取れなかったので、前夜20時以降絶食、当日朝8時以降は水分も取れないので午後1時開始にはちょっと辛さもあります。

自家用車でM病院に到着。本来検査に安定剤希望の患者は運転して帰れないのですが、毎度の事なので検査後2時間以上休んでから帰るという条件付で私は許されてます。今回も検査後は食事を取ったりして車内で寝てから帰ります。

1時ちょうどに内視鏡室内に呼ばれます。血圧を計った後に胃の中の泡が消えるという液状の薬を飲まされます。血圧は87しか無いです。相変わらず低いですねー。看護師さんに呆れられます。
下だけ全て脱いで、お尻に穴の空いた検査用の半ズボンを履かされて用意が出来るまで一時待機。とここで入院患者の緊急の検査が入ってしまいました。私の前に割り込まれます。私はカーテンで仕切られたベッドで30分ほど待たされてしまいました。ペナペナの検査着なのでちょっと肌寒いです。予約検査なので時間通りにサクサクとやって欲しいのですが、仕方ありません。もし私が急な様態の変化で検査をしなければならないとしたらこのように先にやって欲しいですからお互い様です。（病院のこの暗黙のルールを理解できずに怒り出す患者をたまに見かけます-特に年配の男性）

その患者の検査が終わり、やっと私が呼ばれます。私の主治医K先生は内視鏡室長も兼ねているので、K先生にやってもらうことも多いのですが、今日は知らない先生です。「よろしくお願いします」と言ってベッドに横になります。我ながらもう何十回とやっているので緊張も無く慣れたものです。
先に書いたように私は安定剤希望です。結局検査中は薬が効いて寝てしまうのですが、何よりリラックスできますし、GFの苦しさを味合わずに済むので毎回注射してもらっています。
「パウチの替えは持ってます?」と看護師さんに訊かれます。「持ってますよ」と答えます。これを訊かれると言う事は、ストマから入れて小腸側も診ると言うことです。

検査が始まります。安定剤を打たれてポワ～ンとしてきます。昔は検査前半までは起きていられたのですが、最近は何故かすぐ寝ちゃいます。なのでどちらの検査を先にやったのかも覚えていません。気が付いたらもうベッドの上です。多分自力で看護師さんに支えられながらベッドまで移動してるはずなのですが、その記憶は全くありません。多分検査後30分は寝ていたと思います。看護師さんに起こされて着替えをして終了です。

検査後今回はCFの診断結果が書かれたものを渡されました。肛門部とストマ、両方とも問題無しとのことでホッとしました。ストマは例の横穴、肛門は手術後時々ピンク色の液が出てくるので腹内にまだ通じているのではないかと心配してましたから。
GFも含めて詳しい診断結果は再来週のK先生の診察日まで待たねばなりませんが、2週間以上放置されると言う事からも、特に急を要する異常は見つからなかったと言う事でもあります。
フラフラしながら会計を済ませて全て終了。もう午後3時、さて朝から何も食べていないので食事をします。病院向かいにショッピングセンターがあるのでそこで食べました。今日はロースカツとカキフライのセット。ちょっと豪勢ですが、まあいいでしょう。

食後、駐車場の車の中で1時間ほど寝ました。検査後2時間を待って自宅に帰ります。帰ってからまた寝ます。この検査は結構疲労感が伴います。起きるともう夜の8時、家内が作った夕食をここで食べるのですが、う～ん、喉が痛い。カメラが当たった後遺症ですがGFの後はいつもこうです。トローチも貰ってきているのですが余り効かず、結構グリグリとした痛さで閉口します。寝てるのをいいことに結構乱暴に扱われているのかしらん。

あけましておめでとうございます。
昨年は山あり谷ありでしたので、今年は穏やかに一年を過ごしたいと願っています。

どうも昨年の11月頃に、かなりストマ周辺の皮膚を荒らしてしまった事が原因なのか、あれほど安定して6日ローテーションを保ってきたコンバテック「デュラヘーシブナチュラ」がバシバシ漏れるようになってしまいました。漏れる場所は再手術後からずっと懸念している5時方向で、下手したら1日で漏れが始まってしまいます。特に自動車で出かけて長時間座っていると漏れることが多いように感じます。
一旦漏れるのが癖になってしまうと、その場所の皮膚も消化液でただれてしまうので、さらに漏れやすくなると言う悪循環。予定した日数でローテーションできないとなると、高価なデュラヘーシブナチュラが仇になってパウチに掛かる費用がどんどん膨らみます。年末に書いたように年を越せるかどうかのパウチ不足に陥ってしまったわけです。

幸い手持ちのサンプルパウチ等を総動員してどうにか次の給付券まで繋げた訳ですが、今後もこの調子では困ってしまいます。年明けから今のところどうにか5～6日で持たせていますが、いつまた漏れが再発するか心配です。

昨年7月から、H病院のU看護師が行なっている「ストマ外来」に定期的に通っているのですが、今日2ヶ月ぶりくらいに行ってこの件を相談してみました。
「痩せたんじゃなーい?」などと言われましたが、全然体重変わってないよ（笑。
「わたし今年からダイエット始めたんだよね～」「えー全然痩せてるし必要ないじゃん」
等と軽口から始めて、いつものようにストマの具合を見てもらいます。

ストマ周辺の皮膚はやはり4-5時方向で少しただれています。パウチを外したまま座る格好になり、皮膚の皺の具合を確認してもらいます。U看護師の見立てだと、そのいつも漏れる辺りで皺が寄ることに加えて、座る体勢になるとその辺りが窪んでしまう事によって粘着が剥がれやすくなるようです。
「別のパウチ試してみない?」とUさんが持って来たのがアルケアのワンピース。
「短期で交換するタイプなので皮膚に優しい」とのこと。アルケアは国産なので、日本人の皮膚にも合ってるのです。コンバテックは長持ちするのはいいけれど、粘着力が強すぎて皮膚が荒れやすいのではないかとのこと。また漏れが始まっているのに気が付かず、余計に皮膚に負担をかけているのかもしれないので、少し短期で交換して様子を見たら?と提案されました。

なるほど、しかもこれ安いんです。2日しか持たないけど1枚370円。コンバテックの今使っているタイプの6日間（持ったとして）のコスト1,754円に比べて同じ6日間のコストは1,110円に下がります。これくらいの値段ならバシバシ交換してもいいし、もともと2日しか持たないのですから。
ひとまずその提案に乗ってみましょう。で、今回は持ち込んだコンバテックでは無く、病院のユーケアに張り替えてもらいました。お土産？としてもう1枚貰ってきました。これはフリーカット（自分でストマサイズに合わせて切って使う）ですが、プレカットのタイプもあるので、ひとまず10枚注文してみます。給付券を使う場合は途中で業者を変えるのは手続きなど色々厄介なのですが、幸いにして私がお世話になっている業者はアルケアもコンバテックも扱っているので、多分大丈夫でしょう。
アルケアは長期に使うのは初めてです。ちょっと排出が慣れてなくてやりにくいですね。短期のパウチと長期のパウチを組み合わせて上手くコントロールできればいいのですが。

先日書いた1～3月分のパウチ給付券（正確には日常生活用具給付券）がこんな年の瀬にやっと届きました。下手したらパウチ切れでどうしようかと思ってました。自費で買うにしろ年末年始は業者は休みですし、注文しても1週間程度待たされますから。

もうすぐに記名・捺印して業者に送付しました。早速電話注文したのですが、年末で皆さんパウチ足りないのか、なかなか電話が繋がりません。午前中から何度かトライして午後の3時頃にやっと繋がりました。

いつものパウチを注文して給付券を送付した事を伝えると、「給付券が1～3月分なので、12月中の発送が出来ません」との事。なるほど、意外とその辺は融通が利かないというか、厳密なのですね。まあ年を越す分はどうにかなりそうなので、新年最初の営業日で送ってもらう事にしました。

オストメイトはこれが無いと生きていけないので、もし急に入手が出来なくなったらどうしようと言うのはいつも付きまといます。いつでも余分に在庫を持っていればいいのですが、出来るだけ自費負担額は抑えたいところ、かといって補助の枠内だけでどうにかするとなるとそれほど余計な分量を購入する事ができません。
ちょっとずつパウチの交換日を長めにとって消費を押さえつつ貯めて行くのがいいんでしょうが、今回の私のようにストマ不調でパンクの連続だとあっという間に尽きてしまいます。

地震など災害時となるともっと入手は困難になるでしょうし、少し対策も考えねばなあと思うこの頃。
来年はストマの調子が良いといいなあ。ではでは皆様よいお年を。

先月辺りから、少しストマ周りの皮膚を荒らしてしまい、外出する度にパウチが漏れるようになってしまいました。いつも使っているコンバテックでは無く、入院時に貰ったコロプラストを消費するために使ったところ、やってしまいました。
元々座ったときに5時方向に皺がよりやすいので、そこから漏れやすかったのですが、荒れてしまったせいでパウチ面版の食いつきが悪くなってしまったようです。

いつも6日ローテーションでしたが、2~3日、酷い時には1日で漏れていたので年明けまでパウチの在庫が持つか心配です。残りあと5枚、自腹購入はきつい（10枚セットで17,540円）のでどうにか節制して持たせたいです。そろそろ次の給付券が届く筈なのですが、少々心配です。