確定診断を受けた後は結構忙しいです。潰瘍性大腸炎(UC)は国で定めた指定難病ですので、医療費の助成を受ける事ができます。当時はこの対象は56疾病でした。そのそうそうたる原因不明の難病に潰瘍性大腸炎も名を連ねているのです。ちょっと頭がくらくらしてきます。
医療費助成を受ければ、当時(平成5年頃)は通院で月千円ほど入院は月5千円くらいだったと思いますが、その額以上は自治体(都道府県)が負担してくれます。(実際は都道府県と国が半分ずつですが)
その承認をするのは自治体、私の場合で言えば東京都なので、早速書類を取り寄せ申請しなければなりません。うろ覚えですが、私の場合H病院のカウンセラーが必要書類や手続きのやり方を全てレクチャしてくれたと思います。新規の申請はいつでも出来ますが、承認が降りて医療券が発行されるまで2ヶ月ほど掛かります。
また、毎年夏ごろに更新手続きをしなければならず、大量の申請書類と格闘しなければなりません。病院に書いてもらわねばならない「個人調査票(決まった書式の診断書みたいなもの)」も私の病院の場合6千円掛かりますので(公立病院だともっと安いらしい)、この更新手続きはもっと簡単にして欲しいと二十数年間思い続けていますが一向に変わりません。
当時は指定病院(H病院もそうでした)で受診し、書類が整っていればほぼ100%申請は通るようでした。私も問題無く承認され、晴れて医療券を手にすることが出来ました。これで難病患者の仲間入りです。ちっとも嬉しく無いですが。