カテゴリー: [ブログ]現在の状況

ずいぶんと久々の投稿となりますが、ニュースでの安倍首相の退陣報道に色々思う事もあって、書きたくなりました。

功罪はひとまず置いといて、彼は潰瘍性大腸炎患者にとって、希望の星でもありました。今回またこの病気についての説明もちらほら出てるようですが、身体的な症状以上にかなり精神的に追い詰められる病気です。この中で長期にわたって激務である日本国首相を務められたことは、相当な気力も必要だったと想像します。

この病気に罹患して仕事を諦めざるを得あなかった人、夢をあきらめてしまった人人、憔悴して家に閉じこもってしまった人、多くの人生があります。その中で、潰瘍性大腸炎という難病になっても、「総理大臣まで上り詰めることが出来た」と言うのは、この病気で苦しむ人たち、特に若い方々には大きな希望と励みになったことと思います。
最近は良い薬が開発され、私のように残りの人生に障害を残すような大きな手術をしなくても、投薬治療のみで激務に耐えられるような健康状態を維持できたというのも、将来の手術に不安を感じていた人々にも福音だったと感じます。

前回の退陣時には、かなり辛辣にこの病気の症状を揶揄する人々もネット上に多くいて、人の醜さに衝撃を受けたり、我が国の「民度（嫌いな言葉ですがあえて）」に対して失望したりしていました。
再登場の時は震災直後ということもあって、持病の状態を陰ながら心配していましたが、どうにか乗り切って健康不安説を一蹴したことには嬉しさも感じました。

今回、体調悪化というのがどの程度の症状なのかは判りませんが、職務を諦めざるを得ないほどのことであれば、少し心配です。嫌いな人も多いようなので、また症状を揶揄する心無い言葉がネットに多く流れるのかと思うと少し憂鬱な気持ちになります。あれはかなりこの病気で苦しんでる患者の心を傷つけますからね。
総理大臣としての評価は、この後の歴史が決めていくでしょう。ひとまずは「お疲れさまでした」と言いたいです。そしてなかなか叶わないでしょうが、休息の期間も得ることが出来るなら良いのになと思います。

古い友人と相談事があったので久しぶりに歌舞伎町まで飲みに出ました。
もちろんUC治療中の時代は多少は控えていたのですが（それでも飲んでました）、大腸全摘出手術後は全く飲めなくなり、ビールを小さなコップ一杯、それでも顔を真っ赤にして気持ち悪くなるという状況になっていたので、アルコールは苦手になりました。
大腸が無いことによる吸収の変化なのか、大量の輸血による体質の変化なのか、私には判りませんが、ずいぶんと飲めなくなりました。それでも「飲むこと」自体は好きですし、酒の席の雰囲気も嫌いでは無いので、ちびちびと飲んでいるうちに、ここ数年はどうにか350ml缶くらいは平気で飲める位にはなりました。でも最近人気のチューハイのストロングはまだ駄目ですね。気持ち悪くなります。

苦手なのは具合の悪い肛門から「漏れ」が発生する事も大いに関係してます。特に外で飲む場合は自家用車も使えませんし、ただでさえ外出時に水分を控えるようにしていたのに、ビールを何倍も飲んだらお尻は駄々漏れ状態、家に帰ることもままなりませんし、その後にお尻周りの皮膚が荒れて荒れて痛い思いもします。
外で飲めるようになったのは、昨年の手術で永久ストマにした事も大きいです。これで気兼ねなく外で飲み、電車で帰る事が出来るようになりました。

そんな訳で行ったのは歌舞伎町にある「新橋魚金」の歌舞伎町店。コスパの良い店で刺身盛りとから揚げを頼んだだけで2人でおなか一杯になります。歳とってそんなにがつがつ食べませんしね。
ビールはグラスで3杯飲みました。家だと350ｍｌを定量としているのですが、外だと３杯くらいは飲めます。本当はもっと飲みたい時でもそれをリミットにしています。というのもいくら「トイレの心配が無い」ストマといってもイレオストミーの私は水分がそのまま出てきてしまいます。パウチの容量にも限界があるので、あまり溜め込むとそれがパンクするという悲惨な状況にもなりますから。

ビール３杯だと店を出る前に１回、電車に乗る前に１回、そして電車を下りた駅でもう一回、タポタポになったパウチを排出させる作業が必要な感じです。なので、正体不明に酔っ払うわけには行きません。その作業を確実にこなさないと無事に家まで帰れませんからね。

そんな訳で、楽しい楽しい夜を過ごし、無事に帰宅出来ました。

今年も医療券の更新書類が来ました。他県は知りませんが、東京都では毎年6月頃に書類が来て、7月中に提出。9月に新医療券が届くというスケジュールになっています。

まあ、毎年のルーティンワークですので、それ自体はよいのです。毎年ちょっとずつ必要書類が変わったり、病院で調査票を書いてもらうのに6400円もかかったり（公立病院はもっと安いそうです）、それも長年の間に慣れっこになってきました。
何しろこれにより、難病患者の経済的な負担が大分軽減されるのです。

しかし！ここ数年状況がずいぶん変わってきました。まず、助成対象の難病がずいぶん増えました（56＞330）。これまで助成対象ではなかった病気の患者さんには大きな福音でしょうし、それ自体は喜ばしい事ですが、それに伴って財源対策のため助成額は大きく減らされることになってしまいました。
以前私の場合は通院での自己負担額はせいぜい2千円程度（その前年の収入によります）、入院手術となっても5千円程度でした。2年前くらいの制度改革によりその自己負担額は1万円～2万円に大きく引き上げられてしまいました。
既に対象になっている患者に対してはいきなり大幅に上がるので、救済として3年間だけ半額となる措置がとられてきました。私の場合一ヶ月の自己負担額は最大で5千円です。しかしその措置が今年の12月で切れるのです。

今回の更新でも、過去1年間に1ヶ月33000円以上掛かった月が三月以上なければ更新できないようです。私の場合昨年の手術にギリギリ掛かるので多分大丈夫のようです。33000円というのは3割負担で1万円以上になるかどうかというリミットラインのようで、自己負担上限額を1万円にするので、それ以上掛かる患者じゃないとこの制度の適用を受ける意味が無いということのようです。
私の場合、通常の経過観察とロペミンの処方だけだと2万5～6千円程度にしかなりません。3割負担ですから8千円ちょっと。そのうち5千円を自己負担して残りの3千円ちょっとを公費負担してくれるということになっていたのですが自己負担上限が1万円になると、そこに届かないわけです。

ひとまず今年更新されて、9月に新医療券が来ても、12月までは5千円の上限が適用されますが、来年は医療券を使う意味はほとんど無くなります。そして来年の更新時には6千円以上を掛けて更新手続きをする意味は無いのではないかと思っています。
ただ、現在G-CAP、L-CAP等の高度医療を行なっている方や、今後手術を控えている方は話しは別です。私はもう手術も一通り終えて、経過観察と処方だけですからね。

今日、あいやもう昨夜か。ＮＨＫの7時のニュースを何気に観ていたら物凄いニュースが飛び込んできました。

「難病の潰瘍性大腸炎 再生医療で完治を 東京医科歯科大学」
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.html

これは凄い！！
もしこの治療法が上手く行けば、大腸を取らなくとも完治の道が開けると言う事です。しかも来年一例目の手術が始まると言うことです。もし今、大腸全摘出を考えている人はもう少し待った方が良いのかもしれません。
全てのＵＣ患者に希望を与える画期的な治療法が出てきそうです。

まあ既に取ってしまった私には関係無いかも知れませんが、それでも同じ病気に苦しむ人が助かるのは私にとっても喜びです。是非成功させてもらいたいものです。

先週末、高校の頃同じロックバンドをやっていた友人に会ってきました。実に三十数年ぶりです。彼は私の同世代では飛びぬけて上手なギタリストで、後に奨学金で知る人ぞ知るバークリー音楽院に行ったほどの名手でした。

当然プロのギタリストとして活動していたようですが、その後全く消息を聞かなくなり「どうしているのだろう」と案じていました。同じように最近再会した高校時代の友人から現在の住所を教えてもらえたので、まずは年賀状から、そして電話と言うステップで今回会うことが出来たのです。

彼は当時から少し大人びていて、それは彼の親の海外赴任のため私よりひとつ年長と言う事とも関係しているのかもしれません。当時から穏やかな物腰で、時々シニカルになるもののいつも落ち着いた人格者に思えました。そしてそれは今回の再会でも印象が変わることはありませんでした。

少し痩せてるなと思いましたが、話を始めてみて驚きました。彼は3年前に潰瘍性大腸炎の告知を受けていたのです。今はまだアサコールの服用がメインで、プレドニン等のステロイドの投与は行なわれていないようです。Ｌ-CAP、G-CAPもまだのようでした。主治医からは食事の制限は受けていないものの、保健所での指導でかなり節制しているそうで、もう長い間乳製品や肉は口にしていないとの事。痩せているのも頷けます。
私が長らく同じ病気だと言う事、既に手術済みであることを話すと色々な事を聞きたがりました。私がかつてそうであったように、不安によって情報に飢えている感じです。私が知る限りのことを、出来るだけ不安を与えないように話してきました。それが少しでも彼の役に立てればと思いました。

多分今が一番精神的に辛い時期かもしれません。薬を飲んでいるのにちっとも良くなった感じがしないとの事。ギター講師の仕事をしていたそうですが、その仕事も治療のために休んでいるそうです。
この病気は精神を病まないように出来るだけ気をつけないといけないという事は念入りに教えました。私がそうだったように鬱になってしまうと人とも会わず、自宅に篭りきりになり、そしてどんどんストレスを溜めて悪化させてしまいます。
しかし、彼もいまは出来るだけ友人に合うことも避けているようです。「もっと外に出て人と会った方がいい」とは言いましたが、彼の今の心情を慮ってもなかなか難しいかもしれません。私がアクティブになれたのもここ数年のことですし、手術あってのことです。
「また会おう、連絡するよ。」「分らない事があったらいつでも電話して欲しい。」と伝えて2時間ほどの「お茶」の時間は終わりました。

懐かしい思いとともに、自分が辛かった時代のフラッシュバック、そして彼の今後を思うと出来る限りのバックアップをしてあげたいと言う思いで帰ってきました。いつか彼とまた一緒にギターが弾ける日を夢見て。

先週ストーマ外来に行って来ました。
前回からアルケアのワンピースパウチ「ユーケアTD」とコンバテックの「デュラヘーシブ・ナチュラ」を併用していますが、ユーケアTDは貼りやすくとっさの場合はいいのですが、面板の「溶け」が早く、そこからアルカリ性の水便が入り込んで、ストマ周囲の皮膚を荒らしてしまいやすい事が悩みだと担当のUナースに話しました。ストーマパウチの面板は、水分に反応して「溶ける」タイプとブヨブヨと「膨らむ」タイプがあります。長期装着できるものは大抵後者です。
漏れを防ぐためにはモルダブルリングなどを使って「土手」を作ったりする方法もありますが、ユーケアTDの場合、水便に反応して溶けてしまうために、モルダブルで食い止めようとしても面板と皮膚の間に隙間が空いてそこからどんどん広がってしまいやすいのです。
ユーケアTDは2日で交換が目安なのですが、私の場合1日ちょっとで漏れ始めてしまう事も多く、そうなった場合は皮膚荒れも広い範囲で起こってしまうので、どうしたものだろうと相談しました。

Uナースは「これなんかどうかな」と持って来たのがホリスターの2ピース装具「ニューイメージFTF」。これまでホリスターを使った事は無いので、試しにサンプル品を使わせてもらう事にしました。
ホリスターはコンバテックと同じく北米系の会社だそうです。「名前がふざけてるのよねえ」とUナースは言いますが、確かにニューイメージFTFの面板と組み合わせて使うパウチは「ニューイメージ　ロックンロール」です。何がロックンロールなのか判りませんが、意味不明のネーミングではあります。でもおかしな名称はこれだけで、他の名称は普通なのですね。
とにかく今回はこれを試しに付けてもらうことにしました。長期（最大7日）型なので、価格もお高いです。現在使っているコンバテック・デュラヘーシブナチュラと同等（面板はやや安く、袋の方はやや高い）ですので、これに替えてもあまりメリットは無さそうなのですが、使ったことの無いメーカーに対する興味は結構あります。

面板の「ニューイメージFTF」は凸面を使ってみます。円形のフランジの皮膚密着面は、薄い色でザラっとしているコンバテックに比べて、濃い色でツルんとしています。凸面が結構高く感じましたが、数値上の高さはコンバテックの方があるそうです。ホリスターは旧に盛り上がって段差を感じるのに対して、コンバテックは緩やかな円錐状になっているのでそのような印象に感じるようです。
フランジの外側は四角くバンテージのような布テープになっていて、面板フランジが尽きた時にも僅かの余裕を感じるのはコンバテックと同じです。

袋の「ロックンロール」はサイズ的にコンバテックのバリケアナチュラとほぼ同じに感じます。装着もコンバテックと同じくプラスチックのファスナー（ジップロックみたいな）をパチンとはめ込むタイプで、コロプラストのようなロック機能はありません。
排出口もコンバテックと同じくクルクル畳んでマジックテープで止めるタイプです。コンバテックからの移行は違和感無くできると思います。

さて、これを書いている本日で丸々3日を過ぎたところです。使い勝手は申し分無いです。現時点で漏れはありませんが、そろそろストマ周りがズキズキして来ているので、ボチボチ面板が尽きそうになっていると思われます。今回はテスト使用なので、どこまで耐えられるかやってみようと思います。
排出は全くコンバテックと同じです。。アルケア「ユーケアTD」は袋の容量が少ないのでちょっとガスが多目の時にはパンクが心配でしたが、これは容量も十分あるので安心です。装着翌日に自家用車で都心まで行ってバンドの練習などしてきましたが、面板と袋の接合部も外れる心配は無さそうです。
袋にはアルケアと同じようなタイプのガス抜きフィルターが付いていますが、コンバテックよりやや水便に対して持ちが良さそうです。ただ3日目の今日は既に詰まっています。

今回は外出が絡んだ事もあって6日は持たなさそうですが、多分性能的にはコンバテック・デュラヘーシブナチュラと同等に思われます。価格もほぼ同じ、使い勝手もほぼ同じ。じゃあコンバテックから交換する必要もそれほど無いかなあと考えています。やはり何年も使っているものは自分の中で感覚的に状態が判断できるので、新しいものに替えるのは勇気が要りますし、相当な違いが無ければその必要を感じません。
なので、今回は1回きりのテスト使用でコンバテックに戻す予定です。

追記：
予想通り4日で漏れ始めました。金曜日の昼前に貼って火曜日の夜10時頃に漏れ出したので、正確には4日と10時間ほど。最初の2日間は水便が多かったので条件悪いとは思いますが、まあコンバテックから替えるほどではないかなと思いました。

遥か昔の発病後から、最低でも年に一度は内視鏡検査をしています。今回は昨年6月の手術の後、最初の内視鏡検査になります。
私の場合、大腸内視鏡（CF）と胃カメラ（GF）を一度に行ないます。通常はこの二つは同日に行なえません。GFは当日は水分を含めて絶食する必要があるのに、CFはニフレックなど腸内洗浄を経口で行なうからです。しかし私は人口肛門の身。お尻に便は流れて行きません。大腸すら無いのであの糞不味いニフレックで前処置しなくとも良いので絶食だけで両検査とも同時に行なえるわけです。

とは言うものの、昨年の手術で永久人口肛門化し、肛門機能は既に無く、数センチの深さの穴が空いてるだけなわけです。CFなど大げさにしなくとも、カンシでも使って広げて見ればいいだけのような気もしますが、内視鏡使うんですね。（内視鏡の方がよく見えるとのこと）
早速当日、予約は午後からしか取れなかったので、前夜20時以降絶食、当日朝8時以降は水分も取れないので午後1時開始にはちょっと辛さもあります。

自家用車でM病院に到着。本来検査に安定剤希望の患者は運転して帰れないのですが、毎度の事なので検査後2時間以上休んでから帰るという条件付で私は許されてます。今回も検査後は食事を取ったりして車内で寝てから帰ります。

1時ちょうどに内視鏡室内に呼ばれます。血圧を計った後に胃の中の泡が消えるという液状の薬を飲まされます。血圧は87しか無いです。相変わらず低いですねー。看護師さんに呆れられます。
下だけ全て脱いで、お尻に穴の空いた検査用の半ズボンを履かされて用意が出来るまで一時待機。とここで入院患者の緊急の検査が入ってしまいました。私の前に割り込まれます。私はカーテンで仕切られたベッドで30分ほど待たされてしまいました。ペナペナの検査着なのでちょっと肌寒いです。予約検査なので時間通りにサクサクとやって欲しいのですが、仕方ありません。もし私が急な様態の変化で検査をしなければならないとしたらこのように先にやって欲しいですからお互い様です。（病院のこの暗黙のルールを理解できずに怒り出す患者をたまに見かけます-特に年配の男性）

その患者の検査が終わり、やっと私が呼ばれます。私の主治医K先生は内視鏡室長も兼ねているので、K先生にやってもらうことも多いのですが、今日は知らない先生です。「よろしくお願いします」と言ってベッドに横になります。我ながらもう何十回とやっているので緊張も無く慣れたものです。
先に書いたように私は安定剤希望です。結局検査中は薬が効いて寝てしまうのですが、何よりリラックスできますし、GFの苦しさを味合わずに済むので毎回注射してもらっています。
「パウチの替えは持ってます?」と看護師さんに訊かれます。「持ってますよ」と答えます。これを訊かれると言う事は、ストマから入れて小腸側も診ると言うことです。

検査が始まります。安定剤を打たれてポワ～ンとしてきます。昔は検査前半までは起きていられたのですが、最近は何故かすぐ寝ちゃいます。なのでどちらの検査を先にやったのかも覚えていません。気が付いたらもうベッドの上です。多分自力で看護師さんに支えられながらベッドまで移動してるはずなのですが、その記憶は全くありません。多分検査後30分は寝ていたと思います。看護師さんに起こされて着替えをして終了です。

検査後今回はCFの診断結果が書かれたものを渡されました。肛門部とストマ、両方とも問題無しとのことでホッとしました。ストマは例の横穴、肛門は手術後時々ピンク色の液が出てくるので腹内にまだ通じているのではないかと心配してましたから。
GFも含めて詳しい診断結果は再来週のK先生の診察日まで待たねばなりませんが、2週間以上放置されると言う事からも、特に急を要する異常は見つからなかったと言う事でもあります。
フラフラしながら会計を済ませて全て終了。もう午後3時、さて朝から何も食べていないので食事をします。病院向かいにショッピングセンターがあるのでそこで食べました。今日はロースカツとカキフライのセット。ちょっと豪勢ですが、まあいいでしょう。

食後、駐車場の車の中で1時間ほど寝ました。検査後2時間を待って自宅に帰ります。帰ってからまた寝ます。この検査は結構疲労感が伴います。起きるともう夜の8時、家内が作った夕食をここで食べるのですが、う～ん、喉が痛い。カメラが当たった後遺症ですがGFの後はいつもこうです。トローチも貰ってきているのですが余り効かず、結構グリグリとした痛さで閉口します。寝てるのをいいことに結構乱暴に扱われているのかしらん。

あけましておめでとうございます。
昨年は山あり谷ありでしたので、今年は穏やかに一年を過ごしたいと願っています。

どうも昨年の11月頃に、かなりストマ周辺の皮膚を荒らしてしまった事が原因なのか、あれほど安定して6日ローテーションを保ってきたコンバテック「デュラヘーシブナチュラ」がバシバシ漏れるようになってしまいました。漏れる場所は再手術後からずっと懸念している5時方向で、下手したら1日で漏れが始まってしまいます。特に自動車で出かけて長時間座っていると漏れることが多いように感じます。
一旦漏れるのが癖になってしまうと、その場所の皮膚も消化液でただれてしまうので、さらに漏れやすくなると言う悪循環。予定した日数でローテーションできないとなると、高価なデュラヘーシブナチュラが仇になってパウチに掛かる費用がどんどん膨らみます。年末に書いたように年を越せるかどうかのパウチ不足に陥ってしまったわけです。

幸い手持ちのサンプルパウチ等を総動員してどうにか次の給付券まで繋げた訳ですが、今後もこの調子では困ってしまいます。年明けから今のところどうにか5～6日で持たせていますが、いつまた漏れが再発するか心配です。

昨年7月から、H病院のU看護師が行なっている「ストマ外来」に定期的に通っているのですが、今日2ヶ月ぶりくらいに行ってこの件を相談してみました。
「痩せたんじゃなーい?」などと言われましたが、全然体重変わってないよ（笑。
「わたし今年からダイエット始めたんだよね～」「えー全然痩せてるし必要ないじゃん」
等と軽口から始めて、いつものようにストマの具合を見てもらいます。

ストマ周辺の皮膚はやはり4-5時方向で少しただれています。パウチを外したまま座る格好になり、皮膚の皺の具合を確認してもらいます。U看護師の見立てだと、そのいつも漏れる辺りで皺が寄ることに加えて、座る体勢になるとその辺りが窪んでしまう事によって粘着が剥がれやすくなるようです。
「別のパウチ試してみない?」とUさんが持って来たのがアルケアのワンピース。
「短期で交換するタイプなので皮膚に優しい」とのこと。アルケアは国産なので、日本人の皮膚にも合ってるのです。コンバテックは長持ちするのはいいけれど、粘着力が強すぎて皮膚が荒れやすいのではないかとのこと。また漏れが始まっているのに気が付かず、余計に皮膚に負担をかけているのかもしれないので、少し短期で交換して様子を見たら?と提案されました。

なるほど、しかもこれ安いんです。2日しか持たないけど1枚370円。コンバテックの今使っているタイプの6日間（持ったとして）のコスト1,754円に比べて同じ6日間のコストは1,110円に下がります。これくらいの値段ならバシバシ交換してもいいし、もともと2日しか持たないのですから。
ひとまずその提案に乗ってみましょう。で、今回は持ち込んだコンバテックでは無く、病院のユーケアに張り替えてもらいました。お土産？としてもう1枚貰ってきました。これはフリーカット（自分でストマサイズに合わせて切って使う）ですが、プレカットのタイプもあるので、ひとまず10枚注文してみます。給付券を使う場合は途中で業者を変えるのは手続きなど色々厄介なのですが、幸いにして私がお世話になっている業者はアルケアもコンバテックも扱っているので、多分大丈夫でしょう。
アルケアは長期に使うのは初めてです。ちょっと排出が慣れてなくてやりにくいですね。短期のパウチと長期のパウチを組み合わせて上手くコントロールできればいいのですが。

先日書いた1～3月分のパウチ給付券（正確には日常生活用具給付券）がこんな年の瀬にやっと届きました。下手したらパウチ切れでどうしようかと思ってました。自費で買うにしろ年末年始は業者は休みですし、注文しても1週間程度待たされますから。

もうすぐに記名・捺印して業者に送付しました。早速電話注文したのですが、年末で皆さんパウチ足りないのか、なかなか電話が繋がりません。午前中から何度かトライして午後の3時頃にやっと繋がりました。

いつものパウチを注文して給付券を送付した事を伝えると、「給付券が1～3月分なので、12月中の発送が出来ません」との事。なるほど、意外とその辺は融通が利かないというか、厳密なのですね。まあ年を越す分はどうにかなりそうなので、新年最初の営業日で送ってもらう事にしました。

オストメイトはこれが無いと生きていけないので、もし急に入手が出来なくなったらどうしようと言うのはいつも付きまといます。いつでも余分に在庫を持っていればいいのですが、出来るだけ自費負担額は抑えたいところ、かといって補助の枠内だけでどうにかするとなるとそれほど余計な分量を購入する事ができません。
ちょっとずつパウチの交換日を長めにとって消費を押さえつつ貯めて行くのがいいんでしょうが、今回の私のようにストマ不調でパンクの連続だとあっという間に尽きてしまいます。

地震など災害時となるともっと入手は困難になるでしょうし、少し対策も考えねばなあと思うこの頃。
来年はストマの調子が良いといいなあ。ではでは皆様よいお年を。

先月辺りから、少しストマ周りの皮膚を荒らしてしまい、外出する度にパウチが漏れるようになってしまいました。いつも使っているコンバテックでは無く、入院時に貰ったコロプラストを消費するために使ったところ、やってしまいました。
元々座ったときに5時方向に皺がよりやすいので、そこから漏れやすかったのですが、荒れてしまったせいでパウチ面版の食いつきが悪くなってしまったようです。

いつも6日ローテーションでしたが、2~3日、酷い時には1日で漏れていたので年明けまでパウチの在庫が持つか心配です。残りあと5枚、自腹購入はきつい（10枚セットで17,540円）のでどうにか節制して持たせたいです。そろそろ次の給付券が届く筈なのですが、少々心配です。

私の行っているM病院では予約診察の一週間前に採血を受けねばならないと言う面倒な手続きがあります。昔は普通に診察後に採血を受けて、その結果を次の診察日に聞くと言う手順だったのが、数年前から一週間前に採血してから診察日にその結果を聞くと言う方式に替わりました。
まあ。私のように診察日が2ヶ月も空いてしまう患者などは、2ヶ月前の検査結果を聞くよりも一週間前の方が正確な診断が出来るでしょうし、理に適っていると言えるのですが、私のような自営はいざ知らず、会社にお勤めの方などは2週に渡って仕事に都合をつけねばならず、相当に負担が大きいのではないかと思います。

そうした一週間前採血なのですが、今回はちょっと特別です。手術での輸血後3ヶ月を過ぎたので、「輸血後感染症検査」を併せて受けねばなりません。B型、C型肝炎やHIVの感染の有無を血液検査で調べます。以前はこんなの無かった気がしましたが、法律が変わったのでしょうか。14年前の手術後はとにかく肝炎の感染が多かった時期でしたので不安がありましたが、無事に済んだようです。今回も輸血しましたので、ちょっと心配です。かなり輸血用血液の検査は厳密に行われるようになったと聞くので、それほど心配する必要は無さそうですが、結果が出るまでは少し不安な日々になりそうです。

本来は手術を受けたH病院で受けねばなら無いのですが、系列病院なのでM病院でもいいと言われていました。一回で済む採血を２ヵ所で別々に受けるのも面倒ですし、第一痛い思いは出来るだけ少なくしたい。でも実際に行くとH病院に確認を取ったりでそれなりに面倒でした。さて一週間後、結果はどうでしょうかね。

一度軽快者に指定されて切られてしまった事があるために、毎年更新の度にヒヤヒヤしています。潰瘍性大腸炎自体が指定難病から外される可能性も年々高くなっていますしね。
今年も無事に来ました。それにしても制度が変わった一昨年（だっけ？）以来、巨大になった医療券。もう少し小さくなるとか、磁気カードになるとか出来ないのもですかね? 以前は無かった管理表だって、このデジタル時代にはいちいち手書きして記載するよりもっといい方法がありそうに思えるんですが。

何はともあれ、今年もどうにか審査に通ったようでほっとしています。

8月もまもなく終わり、私が退院してから7週間が過ぎました。2ヶ月には少し足りませんが現時点での状況を少し書いて置きたいと思います。

執刀していただいたH病院外科のKb先生の外来は、あの後１回行っただけで後は本来の主治医、M病院のK先生の元に戻る事になりました。先週３ヶ月ぶりにK先生の診察を受けてきましたが、「何か大変だったらしいね～」と笑ってました。いや～笑い事じゃないんですが・・・。
今回の血液検査で、2002年の大腸全摘出手術以来ずっと続いていたCRPの異常値が初めて正常値になりました。CRPは炎症反応を見る値なのですが、ずっと高いままだったのです。正常値は0.3以下なのですが、これまで1.0～0.6くらいをずっと彷徨っていた感じです。これが今回は0.19まで下がりました。
K先生にも原因はよく判らなかったようで、「Jパウチの炎症があるんじゃないかね～?」と言っていましたが、内視鏡検査でもよく判らなかったのです。今回Jパウチを切除して下がっているということは、やはりその辺が原因だったのかもしれません。とりあえず良かった良かった。
血液検査は栄養状態部分でマイナスの値がいくつか見られたものの、他は良好で安心しました。また来年GFとCF検査するそうです。CFなんてどうするんだろう? カンシで広げれば事足りるような気がする。

ストマの方は順調です。これも先週H病院のストーマ外来に2度目の通院をしてUナースに診てもらいました。横穴は完全に塞がり、ポケット部分もやや場所によって少し残っているものの、まもなくそれも塞がるとのことでした。
ストマの直径はもう3cmまで縮んでしまいました。このために退院直後にLサイズのパウチ（貼り付ける部分の穴の直径が違うのです）を購入したのに、またMサイズに戻さなければなりません。しかしそれもどちらかと言うと嬉しい誤算です。
Uさんといつものように雑談をしながらの楽しいパウチ交換は後もう1回で終了しそうです。きれいな女性と一緒にいられるのは愉快なのに残念です（＜何言ってんだこいつと言われそう）。
私はコンバテックのパウチ愛用なのですが、入院中はせいぜい4日しか持たなかったプレート部も、今では手術前と同様に6日持つようになりました。これも回復の現れでしょう。

そうそう、入院中に病棟にはオストメイト用トイレが無く、「何で消化器病棟に無いんだよ～」と病院の意見箱に入れておいたのですが、今度付くようです。私の提言が採用されたそうです。Uさんが「ibdlifeさん、どれがいいの？」と訊いて来たので、「TOTOはコンパクトでデザインも良いんだけど、INAXのダサい方がお年寄りとかは普段使ってるお風呂の混合栓に近いのでいいんじゃないかなあ」と答えておきました。あとシャワーは必須と。
こういうことに対処が早いというのは、良い病院なのでしょう。私の意見が上がってすぐに経営会議で取り上げられたそうです。

今日は台風が来ていますが、関東は逸れて東北に向かった模様。仙台は実家があるのでそれなりに心配しています。針路に当たる皆様もご注意下さい。