これを書かない訳には行きませんね。私は大腸全摘出手術を受けて、ステロイド治療他、一般的な潰瘍性大腸炎（UC）の治療から開放されたのですが、それに伴って難病医療費の助成対象からも外れてしまいました。
正確に言うと、大腸全摘出をした翌年の更新時に「軽快者」と認定され、難病医療費助成の医療券の更新が出来なくなってしまいました。
これには非常に困りました。私は大腸全摘出後の経過が思わしくなく、通常のUC患者が同じ手術を受けたような「ほぼ完治」状態でありません。2ヶ月に一度、通院し大量のロペミンを処方されますので、それだけで3割負担でも1万円ほど掛かってしまいます。検査が多い（大腸内視鏡検査やCT）場合は当然もっと掛かります。
年間十万以上は掛かっていたと思いますが、これが結構厳しかったです。東京都の担当者と何度か直接交渉したのですが、全然駄目でした。大腸全摘出を受けたUC患者は（よほど大きな合併症が無い限り）自動的に助成対象から外れる事に決まっているようです。
この数年前から（私が患者会に入っていた頃から）潰瘍性大腸炎が医療費助成対象の難病リスト（当時56疾病）から外れるのではないかという噂がありました。
何しろ私の発病時には4万人だった患者数が、この頃は10万人を突破していましたので、増え続ける医療費に業を煮やした厚生労働省が助成対象から外す候補の筆頭に上げられていたのがUCだったのです。
幸いにして、その後色々な制度改革もあり、いまだにUCは助成対象から外れていませんが、新制度でも「対象疾病は総人口の0.1％以下」という項目がありますので、既に18万人を超えているUCは今後いつ助成対象から外れてもおかしくありません。
話を本題に戻します。直接との担当者と交渉してもどうにもならなかった私は諦めるしかありませんでした。「どっちみちそろそろUCは助成から外れそうだし仕方が無い」と思うしか無いですね。ただ、今後手術など高額の医療を受けるのには困ります。（と書きつつその後私の医療券は復活するのですが、それはまた今後書きます）
なお、「軽快者」とされても、難病の登録から外れる事は無く、医療券はもらえなくなりますが、その代わりに「難病登録者証」という無期限の証明書がもらえます。ただしこれを出しても医療費は安くなりません。
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